Vertaistuki

Harvinaisten sairauksien kohdalla vertaistuen löytäminen on usein erityisen tärkeää, mutta myös poikkeuksellisen haastavaa. Me autamme!

Vertaistukitoimintamme keskittyy harvinaisiin kehitysvammaoireyhtymiin, harvinaisiin synnynnäisiin epämuodostumiin, harvinaisiin aineenvaihduntasairauksiin, jotka hoitamattomana johtaisivat kehitysvammaisuuteen sekä osaan sellaisista harvinaisista sairauksista, joihin liittyen ei ole vertaistukitoimintaa muissa järjestöissä. Ohjaamme myös muiden järjestöjen vertaistukipalveluihin, joten meihin voi aina olla yhteydessä, vaikka vertaistukea ei suoraan meidän kautta löytyisikään. Vertaistukitoimintaamme kuuluvat seuraavat palvelut:

  • Autamme harvinaista sairautta sairastavien lasten perheitä ja harvinaissairaita nuoria ja aikuisia löytämään vertaistukea välittämällä yhteystietoja ja ohjaamalla erilaisiin vertaistuellisiin ryhmiin, joita on paljon erityisesti Facebookissa. Yhtenä työkaluna käytämme ylläpitämäämme vertaistukirekisteriä, jossa on lähes 200 harvinaista diagnoosia. Rekisterin avulla pyrimme siihen, että myös hyvin harvinaisiin sairauksiin löytyisi vertaistukea.
     
  • Tuemme pieniä vapaaehtoisten pyörittämiä vertaistukiryhmiä ryhmistä nousevan tarpeen mukaan.
     
  • Järjestämme diagnoosikohtaisia vertaistapaamisia perheille, joissa on harvinaissairas perheenjäsen sekä erillisiä tapaamisia harvinaiseen sairauteen kuolleiden lasten perheille. Sisaruksille toteutamme ihan omia vertaisviikonloppuja ja harvinaissairaille nuorille tapaamisia, nuorten iltoja ja chatteja. Silloin tällöin omia tapaamisia on myös isovanhemmille. Vertaistukitoiminnassamme yhdistyvät vertaistuki ja ammattilaisen ohjaus.

Lisätietoja vertaistukeen liittyvistä toiminnoistamme löydät valikosta. Autamme mielellämme kaikissa vertaistukeen liittyvissä asioissa ja ohjaamme tarvittaessa eteenpäin. Vertaistukea järjestetään myös Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetyössä sekä paikallisyhdistyksissä.

Ota yhteyttä:

Vertaistuen välitys:
Sanna Kalmari 
sanna.kalmari@tukiliitto.fi
044 7700 146

Harvinaisiin kehitysvammaoireyhtymiin liittyvät asiat:
Pia Henttonen
pia.henttonen@tukiliitto.fi
050 3029 608

Sisarusten, lasten & nuorten toiminta:
Katri Lehmuskoski
katri.lehmuskoski@tukiliitto.fi
050 4390 073