Allergiatalo
Paciuksenkatu 19,
00270 Helsinki
Järjestämme verkkokeskusteluja aiheista, jotka koskettavat harvinaisia ja perinnöllisiä sairauksia.
Verkkokeskustelu tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia, kuulla tarjolla olevista palveluista ja tavata verkon välityksellä muita samassa tilanteessa olevia. Mukaan voi tulla halutessaan vain myös kuulolle. Keskusteluissa on mukana alustajana perinnöllisyyslääkäri Helena Kääriäinen sekä Harvinaiskeskus Norion asiantuntijoita. Verkkokeskustelu toteutetaan Teams-alustalla, linkki keskusteluun lähetetään ilmoittautuneille keskustelua edeltävänä päivänä.
Keskusteluja järjestetään vuonna 2020 kaikkiaan kolme ja ne ovat kaikki keskenään samansisältöisiä. Voit siis ilmoittautua seuraavaan sinulle sopivaan.
Ke 3.6. klo 17.00-19.00. Lue lisää täältä.
Ke 9.9. klo 17.00-19.00. Lue lisää täältä.
Ke 2.12. klo 17.00-19.00. Lue lisää täältä.
Lataa tästä verkkokeskustelujen mainos (PDF)
15.9. & 21.10. henkilöille, joilla on CAH sekä CAH-lasten/nuorten vanhemmille. Lue lisää täältä.
Kooste Jarmo Jääskeläisen CAH-esitelmästä 30.9.verkkoseminaarissa.
15.6.2020 Aivokurkiaisen puuttuminen -webinaari
20.5.2020 Ikääntyminen ja kehitysvammaisuus - kognitiiviset muutokset Williamsin, fragile X- ja Downin oireyhtymissä -webinaari
5.5.2020 Geenidiagnostiikan tulevaisuuden näkymät -verkkokeskustelu
28.4.2020 Vanhempien jaksaminen perheessä, jossa lapsella/nuorella on harvinainen sairaus -verkkokeskustelu
21.4.2020 Miten puhua lapselle perimästä ja harvinaisesta sairaudesta? -verkkokeskustelu
14.4.2020 Harvinainen oireyhtymä + kehitysvamma aikuisella -verkkokeskustelu
7.4.2020 Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä -verkkokeskustelu
Lisätietoja:
Elina Rantanen
elina.rantanen@tukiliitto.fi
p. 050 3423 279
Allergiatalo
Paciuksenkatu 19,
00270 Helsinki