Verkkokeskustelut

Järjestämme verkkokeskusteluja aiheista, jotka koskettavat harvinaisia ja perinnöllisiä sairauksia.

Verkkokeskustelut vasta harvinaisen diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille

Verkkokeskustelu tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia, kuulla tarjolla olevista palveluista ja tavata verkon välityksellä muita samassa tilanteessa olevia. Mukaan voi tulla halutessaan vain myös kuulolle. Keskusteluissa on mukana alustajana perinnöllisyyslääkäri Helena Kääriäinen sekä Harvinaiskeskus Norion asiantuntijoita. Verkkokeskustelu toteutetaan Teams-alustalla, linkki keskusteluun lähetetään ilmoittautuneille keskustelua edeltävänä päivänä.

Keskusteluja järjestetään vuonna 2020 kaikkiaan kolme ja ne ovat kaikki keskenään samansisältöisiä. Voit siis ilmoittautua seuraavaan sinulle sopivaan.

Ke 3.6. klo 17.00-19.00. Lue lisää täältä.

Ke 9.9. klo 17.00-19.00. Lue lisää täältä.

Ke 2.12. klo 17.00-19.00. Lue lisää täältä.

Lataa tästä verkkokeskustelujen mainos (PDF)
 

Kevään 2020 verkkokeskustelusarja

Keväällä 2020 verkkokeskustelut toteutetaan tiistai-iltapäivisin Teams-alustalla ja niistä jokaiseen ilmoittaudutaan erikseen oheisista linkeistä. Osa keskusteluista on avoimia kaikille, osa vain vanhemmille ja/tai läheisille. Ennen keskustelua ilmoittautuneille lähetetään sähköpostitse linkki, jolla keskusteluun pääsee mukaan sekä ohjeet keskusteluun osallistumiseksi. Keskusteluun voi osallistua äänen ja videon välityksellä tai kirjoittamalla chat-viestejä. Mukaan voi tulla myös vain kuulolle. Keskusteluihin osallistutaan omalla nimellä, mutta niissä ei käsitellä meidän puolestamme yksittäisiin henkilöihin liittyviä asioita. Tietosuojaan liittyvät asiat käydään läpi jokaisen keskustelun alussa. 

Toivotamme teidät lämpimästi tervetulleiksi mukaan kuulemaan ja keskustelemaan! 

Tiistai 7.4. kello 14.00-15.30 
Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä 

Verkkokeskustelu vanhemmille
Alustajana perinnöllisyyslääkäri Helena Kääriäinen 
Puheenjohtajana Sanna Kalmari 

Tiistai 14.4. kello 14.00-15.30 
Harvinainen oireyhtymä + kehitysvamma aikuisella – läheisten ajatuksia ja kokemuksia 

Verkkokeskustelu vanhemmille ja läheisille 
Alustajana sosiaalityöntekijä Pia Henttonen 
Puheenjohtajana Elina Rantanen 

Tiistai 21.4. kello 14.00-15.30 
Miten puhua lapselle perimästä ja harvinaisesta sairaudesta? 

Verkkokeskustelu kaikille kiinnostuneille 
Alustajana perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari 
Puheenjohtajana Sanna Kalmari 

Tiistai 28.4. kello 14.00-15.30 
Vanhempien jaksaminen perheessä, jossa lapsella/nuorella on harvinainen sairaus 

Verkkokeskustelu vanhemmille 
Alustajina erityisperhetyöntekijä, psykoterapeutti Janne Vartiainen sekä vertaistoiminnan suunnittelija, toimintaterapeutti, ratkaisukeskeinen terapeuttiopiskelija Katri Lehmuskoski 
Puheenjohtajana Kristina Franck 

Tiistai 5.5. kello 14.00-15.30 
Geenidiagnostiikan tulevaisuuden näkymät 

Verkkokeskustelu kaikille kiinnostuneille 
Alustajana perinnöllisyyslääkäri Helena Kääriäinen 
Puheenjohtajana Kristina Franck 

Tiistai 12.5. kello 14.00-15.30 
Mitä kuuluu sisaruksille perheissä, joissa lapsella on harvinainen sairaus?

Verkkokeskustelu kaikille kiinnostuneille
Alustajana Erityinen sisaruus -koordinaattori, toimintaterapeutti, ratkaisukeskeinen terapeuttiopiskelija Katri Lehmuskoski 
Puheenjohtajana Pia Henttonen 

Ilmoittautumiset 10.5. mennessä klikkaamalla tästä

Tiistai 19.5. kello 18.00-19.30 
Norion perhepäivä verkossa: Puuhaa koko perheelle, mukana myös Panda 

Verkkokeskustelu koko perheelle. Luvassa paljon kivoja toimintahetkiä koko perheelle! 
Vetäjänä Elina Rantanen 
Mukana Harvinaiskeskus Norion henkilökuntaa ja Panda 

Ilmoittautumiset 17.5. mennessä klikkaamalla tästä

Lisätietoja:

Elina Rantanen
elina.rantanen@tukiliitto.fi
p. 050 3423 279