Verkkokeskustelut

Järjestämme verkkokeskusteluja aiheista, jotka koskettavat harvinaisia ja perinnöllisiä sairauksia.

Verkkokeskustelut vasta harvinaisen diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille

Verkkokeskustelu tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia, kuulla tarjolla olevista palveluista ja tavata verkon välityksellä muita samassa tilanteessa olevia. Mukaan voi tulla halutessaan vain myös kuulolle. Keskusteluissa on mukana alustajana perinnöllisyyslääkäri Helena Kääriäinen sekä Harvinaiskeskus Norion asiantuntijoita. Verkkokeskustelu toteutetaan Teams-alustalla, linkki keskusteluun lähetetään ilmoittautuneille keskustelua edeltävänä päivänä.

Keskusteluja järjestetään vuonna 2020 kaikkiaan kolme ja ne ovat kaikki keskenään samansisältöisiä. Voit siis ilmoittautua seuraavaan sinulle sopivaan.

Ke 3.6. klo 17.00-19.00. Lue lisää täältä.

Ke 9.9. klo 17.00-19.00. Lue lisää täältä.

Ke 2.12. klo 17.00-19.00. Lue lisää täältä.

Lataa tästä verkkokeskustelujen mainos (PDF)


CAH-verkkotapaamiset 

15.9. & 21.10. henkilöille, joilla on CAH sekä CAH-lasten/nuorten vanhemmille. Lue lisää täältä.


Menneiden verkkokeskustelujen tiivistelmiä

15.6.2020 Aivokurkiaisen puuttuminen -webinaari 

Lue tiivistelmä

20.5.2020 Ikääntyminen ja kehitysvammaisuus - kognitiiviset muutokset Williamsin, fragile X- ja Downin oireyhtymissä -webinaari

Lue tiivistelmä

5.5.2020 Geenidiagnostiikan tulevaisuuden näkymät -verkkokeskustelu

Lue tiivistelmä

28.4.2020 Vanhempien jaksaminen perheessä, jossa lapsella/nuorella on harvinainen sairaus -verkkokeskustelu

Lue tiivistelmä

21.4.2020 Miten puhua lapselle perimästä ja harvinaisesta sairaudesta? -verkkokeskustelu

Lue tiivistelmä

14.4.2020 Harvinainen oireyhtymä + kehitysvamma aikuisella -verkkokeskustelu

Lue tiivistelmä

7.4.2020 Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä -verkkokeskustelu

Lue tiivistelmä


Lisätietoja:

Elina Rantanen
elina.rantanen@tukiliitto.fi
p. 050 3423 279