Keskustelutuki ja neuvonta

Tarjoamme keskustelutukea ja neuvontaa, kun harvinaiseen sairauteen ja/tai perimään, vanhemmuuteen tai sisaruuteen liittyvät asiat mietityttävät.

Keskustelutukea ja neuvontaa tarjoaa perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari, jolla on kymmenien vuosien kokemus harvinaisista sairauksista ja perimään liittyvistä asioista sekä Erityinen sisaruus -koordinaattori, toimintaterapeutti ja ratkaisukeskeinen terapeutti opiskelija Katri Lehmuskoski, jolla on vahvaa asiantuntijuutta muun muassa erityiseen sisaruuteen liittyvissä asioissa. Yhdessä voimme pohtia esimerkiksi riskiä sairastua suvussa olevaan sairauteen tai harvinaisen sairauden diagnoosia ja sen vaikutuksia elämään. Autamme myös ohjautumaan eteenpäin tutkimusten, palveluiden ja tiedon lähteille.  Palvelu on avointa kaikille, eikä yhteydenottoon tarvita lähetettä. Harvinaissairaille lapsille ja nuorille sekä heidän sisaruksilleen tarjoamme ikätasoista, ihmisen perimään ja sairauksiin liittyvää neuvontaa, joka usein auttaa ymmärtämään omaa/sisaruksen erilaisuutta. Tuemme mielellämme myös aikuisia sisaruksia, isovanhempia ja muita harvinaissairaiden läheisiä.

Palvelun periaatteet

Keskustelutuki ja neuvonta on luottamuksellista ja työntekijää sitoo vaitiolovelvollisuus. Vaikka tapaamisia olisi useita, ei siitä synny hoitosuhdetta, johon sovellettaisiin lakia potilaan asemasta ja oikeuksista. Yhteydenotoista ei myöskään pidetä potilasrekisteriä. Kirjaamme yhteydenotot anonyymeinä omaan käyttöömme palvelun kehittämistä varten. Palvelun rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla ja palvelemme sinua maksutta.

Voit ottaa yhteyttä puhelimitse tai sähköpostitse, halutessasi myös anonyymisti. Kasvokkain tapaamiset onnistuvat ennakkovarauksella tiloissamme Helsingissä tai verkon kautta. 

Ota yhteyttä:

Perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari
ulla.parisaari@tukiliitto.fi
p. 044 5765 439

Erityinen sisaruus -koordinaattori Katri Lehmuskoski
katri.lehmuskoski@tukiliitto.fi
p. 050 4390 073
 

Information och vägledning om sällsynta, ärftliga sjukdomar på svenska

Folkhälsan erbjuder information och vägledning om sällsynta, ärftliga sjukdomar för dig som själv har en sjukdom, är anhörig eller i ditt arbete behöver information. Kanske någon av följande frågor är aktuell för dig:

  • vad innebär det att sjukdomen är ärftlig
  • vilken är risken att insjukna i en sjukdom som finns i släkten
  • finns det en risk att mina barn, eller kommande barn, kan få sjukdomen
  • hur talar jag med mitt barn om att sjukdomen är ärftlig
  • var får jag mera information om sjukdomen
  • var hittar jag kamratstöd

Du behöver inte ha en specifik fråga, kanske du bara vill diskutera med någon som är insatt. Kontakta Maria Hintze, sakkunnig i sällsynta, ärftliga sjukdomar. Tfn 044 788 1078 eller maria.hintze@folkhalsan.fi

Mera information: www.folkhalsan.fi/genetiskvagledning
 

Video: Ulla Parisaari kertoo Keskustelutuki ja neuvonta -palvelusta