Keskustelutuki ja neuvonta

Tarjoamme keskustelutukea ja neuvontaa, kun harvinaiseen sairauteen, perimään, vanhemmuuteen tai sisaruuteen liittyvät asiat mietityttävät.

Keskustelutuki

 

Keskustelutukea tarjoaa perinnöllisyyshoitajamme Ulla Parisaari, jolla on kymmenien vuosien kokemus harvinaisista sairauksista ja perimään liittyvistä asioista sekä vahvaa asiantuntijuutta muun muassa harvinaisen sairauden vaikutuksista arkeen, lasten ja nuorten tukemiseen, lapselle puhumiseen sekä erityiseen sisaruuteen liittyvissä asioissa. Yhdessä voimme pohtia esimerkiksi riskiä sairastua suvussa olevaan sairauteen tai harvinaisen sairauden diagnoosia ja sen vaikutuksia elämään. Autamme myös ohjautumaan eteenpäin tutkimusten, palveluiden ja tiedon lähteille. Palvelu on avointa kaikille, eikä yhteydenottoon tarvita lähetettä. Harvinaissairaille lapsille ja nuorille sekä heidän sisaruksilleen tarjoamme ikätasoista, ihmisen perimään ja sairauksiin liittyvää keskustelutukea, joka usein auttaa ymmärtämään omaa/sisaruksen tilannetta ja erilaisuutta. Tuemme mielellämme myös aikuisia sisaruksia, isovanhempia ja muita harvinaissairaiden läheisiä.

 

Tarjoamme keskustelutukea puhelimitse, halutessasi myös anonyymisti. Ajan voi varata myös sähköpostitse. Kasvokkain tapaamiset onnistuvat ennakkovarauksella verkossa Teams-alustalla tai tiloissamme Helsingissä. Keskustelutuki on luottamuksellista ja työntekijää sitoo vaitiolovelvollisuus. Vaikka tapaamisia olisi useita, ei siitä synny hoitosuhdetta, johon sovellettaisiin lakia potilaan asemasta ja oikeuksista. Yhteydenotoista ei myöskään pidetä potilasrekisteriä. Kirjaamme yhteydenotot anonyymeinä omaan käyttöömme palvelun kehittämistä varten. Palvelun rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla ja palvelemme sinua maksutta.

Ota yhteyttä:

Perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari
ulla.parisaari@tukiliitto.fi
p. 044 5765 439

 

Neuvonta

 

Tarjoamme Harvinaiskeskus Noriossa neuvontaa monenlaisissa harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin liittyvissä kysymyksissä. Perinnölllisyyshoitajaltamme Ulla Parisaarelta voi kysyä perinnöllisyyteen ja harvinaisuuteen liittyviä kysymyksiä. Meiltä voi kysyä myös vertaistuesta sekä yhteiskunnan tukimuodoista ja palveluista. Informaatikkomme Leena Toivanen tekee pyynnöstä tietohakuja harvinaissairauksista. Kehen tahansa meistä saa olla yhteydessä. Palvelemme myös chatin kautta verkkosivuillamme aina kun mahdollista. Yhteystietomme löydät yhteystiedot -sivulta.
 

Information och vägledning om sällsynta, ärftliga sjukdomar på svenska

Folkhälsan erbjuder information och vägledning om sällsynta, ärftliga sjukdomar för dig som själv har en sjukdom, är anhörig eller i ditt arbete behöver information. Kanske någon av följande frågor är aktuell för dig:

  • vad innebär det att sjukdomen är ärftlig
  • vilken är risken att insjukna i en sjukdom som finns i släkten
  • finns det en risk att mina barn, eller kommande barn, kan få sjukdomen
  • hur talar jag med mitt barn om att sjukdomen är ärftlig
  • var får jag mera information om sjukdomen
  • var hittar jag kamratstöd

Du behöver inte ha en specifik fråga, kanske du bara vill diskutera med någon som är insatt. Kontakta Maria Hintze, sakkunnig i sällsynta, ärftliga sjukdomar. Tfn 044 788 1078 eller maria.hintze@folkhalsan.fi

Mera information: www.folkhalsan.fi/sallsyntadiagnoser

 

Video: Ulla Parisaari kertoo keskustelutuesta ja neuvonnasta