Kokemustietoa ZTTK-oireyhtymästä

Kokemustietoa ZTTK-oireyhtymästä

Älkää ottako minulta pois onnea omasta kodista

Suloinen kiharatukkainen tyttö

Olin tulossa äidiksi 28-vuotiaana. Raskausaikana laihduin yli kymmenen kiloa – muuten kaikki sujui normaalisti. Synnytys jouduttiin käynnistämään, kun lasketusta ajasta oli kulunut kolme viikkoa. Synnytys oli hankala. Supistuksia oli koko ajan, mutta vuorokaudessakaan synnytys ei edistynyt. Vauvan happisaturaatio alkoi yllättäen heittelehtimään – oli pakko tehdä sektio. Anestesialääkäri oli kuitenkin varattuna leikkaussalissa auto-onnettomuuspotilaan vuoksi. Päivystävän anestesialääkärin saapuminen sairaalaan kesti 20 minuuttia. Lopulta lapsi saatiin ulos kohdusta ja hänet kiidätettiin vakavassa happivajeessa suoraan teholle. Pitkä, mutta hentoinen, kaksi ja puolikiloinen, tyttömme joutui olemaan teholla seuraavat kaksi viikkoa. Alku oli kaikkea muuta kuin mitä olimme etukäteen ajatelleet.

Vauva oli unelias, eikä jaksanut imeä. Hänellä oli upeat pitkät ja kiharat hiukset. Tehohoidosta vastaavat hoitajat laittoivat tyttäremme runsaisiin kutreihin söpöt rusetit. Hoitajien erityinen huomio vauvaa kohtaan lohdutti keskellä huolta. Kahden viikon aikana vauvamme olo virkistyi. Hänen aivokuvansa eivät näyttäneet poikkeavilta, ja niin pääsimme kotiin tervein paperein. Tyttö sai nimekseen Hanna.

Kodin onnea ja itkua

Hanna oli kovin itkuinen kotona. Hän ei pitänyt lainkaan vaatteiden vaihdosta. Onnistuneen syömisen jälkeen vatsaa kivisti. Ilmavaivat eivät tauonneet. Hanna sai ensimmäisen korvatulehduksensa jo kahden kuukauden ikäisenä. Siitä se infektiokierre alkoikin, eikä sille näyttänyt tulevan loppua.

Hämmentäviä tietoja

Neuvolassa kolmenkuukauden kohdalla todettiin, ettei Hannalla ole kaikki hyvin. Hanna ei hakenut katsekontaktia, ja tietyt refleksit puuttuivat. Hannan aivot kuvattiin uudestaan ja sieltä löytyi useita poikkeavuuksia. Lisäksi sydäntutkimuksissa selvisi, että Hannan sydämessä oli huomattava reikä.

Hiukan myöhemmin Hannalla todettiin myös kehitysviiveitä. Hanna onnistui kääntymään vatsalleen ensimmäisen kerran vasta yksivuotiaana. Tieto kehitysviiveistä ja kaikista muista löydöksistä olivat meille, esikoisemme vanhemmille, hyvin hämmentäviä. Suretti, ettei alussa hyvin edistynyt kehitys jatkunutkaan. Hannalle määrättiin fysioterapia jo ennen ensimmäisen vuoden loppua. Lääkintävoimistelija kävi kotona ohjaamassa meitä ja harjoittamassa Hannan aivoille liikeratoja.

Kunnon sydän

Onneksi iäkäs kardiologi jäi eläkkeelle. Hänen mielipiteensä, että ”ensin hoidetaan terveet ja sitten kehitysvammaiset”, olivat siirtäneet Hannan pääsyä sydänleikkaukseen. Toimitimme uudelle kardiologille Hannan kuntoutusohjaajan ja päiväkotihenkilökunnan allekirjoittamat huomiot Hannan voinnista. Uusi kardiologi otti Hannan sydämen hoitoonsa ja operoi Hannan kahden viikon kuluessa. Sairaalasta kotoutui aivan uusi tyttö – Hanna muuttui terveen väriseksi ja fyysinen kasvu parani. Hannan mielenlaatu muuttui ja hänet valtasi uteliaisuus ympäristöään kohtaan – oli voimaa kontata koiramme perässä, tutkia ja tunnustella uusia asioita. Ei mennyt kauaa, kun Hanna oppi myös kävelemään ilman kävelytukea – me vanhemmat olimme jo luopuneet unelmasta, että Hanna osaisi kävellä. Riemuitsimme kaikki, kun kävelytuki sai kyytiä - ikää Hannalla oli tuolloin neljä vuotta.

Hyvässä hoidossa päiväkodista kouluun

Hanna meni päiväkotiin, kun äitiyslomani päättyi. Hannalla oli tavallisessa päiväkodissa oma ohjaaja, joka auttoi häntä mm. pukemisessa ja syömisessä. Toistuvien sairausjaksojen aikana kotonamme kävi kodinhoitaja, jotta pääsin käymään välillä töissäkin.

Hanna sai toiminta- ja musiikkiterapiaa sekä osallistui leikkiterapiatutkimukseen. Lääkärissäkäyntejä oli useita mm. sydämen, vatsavaivojen, skolioosiepäilyn ja näköongelmien, kuten karsastuksen ja likinäköisyyden, vuoksi. Kasvua ja kehitystä seurattiin säännöllisesti. Laajoista tutkimuksista ja hoitoyrityksistä huolimatta vatsavaivat ja ummetus kroonistuivat. Vatsan toimimattomuus on iso riesa edelleenkin: Hannan energiatarve on suuri ja hänen pitää syödä riittävästi ja usein sekä saada juuri oikeanlaista ruokaa – muuten myös alipaino uhkaa terveyttä. Onneksi liikunta auttaa vatsaa toimimaan ja vatsa kipuilee nykyisin syönnin jälkeen vain jonkin aikaa. 

Ensimmäinen koulupäivä päättyi sairaalassa

Hanna aloitti koulun kuusivuotiaana. Täysin ennalta-arvaamattomasti Hanna sai epilepsiakohtauksen ja hänet vietiin ambulanssilla sairaalaan. Epilepsia oli vaikeahoitoinen ja Hanna joutui olemaan teho-osastolla monta päivää. Siitä lähtien epilepsian hoito on ollut hyvin haastavaa – se on pitänyt meitä lähes kaksikymmentävuotta varpaillaan: kohtaukset ilmaantuvat usein öisin. Vanhemman sikeä uni ei ole ollut juuri koskaan mahdollista – Hannan turvallisuudesta vastaaminen on pitänyt valppaana. Onneksi uusi ensiapulääke on tuonut helpotusta arkeen aivan viime aikoina – kohtaukset on saatu ajoissa kuriin, kun lääke on ollut lähellä. Oikea epilepsialääkeyhdistelmä ja -annokset löydettiin Hannan täytettyä 24-vuotta. Siitä lähtien Hanna on ollut täysin kohtaukseton. Mikä onni ja helpotus!

Taitoja ja niiden käyttöä

Hanna viihtyi kehitysvammaisille suunnatussa koulussa mukavan koulun henkilökunnan ja ihanien koulukavereiden ympäröiminä. Hanna oppi paljon uusia asioita mm. tunnistamaan värit, avaamaan purkkien kannet, käyttämään kosketusnäyttöä ja monta muuta taitoa. Koulussa Hanna puhui 20 sanan voimin ja ymmärsi laajaa sanavarastoa. Käsien käyttö on ollut aina haastavaa, mutta kaikkea karkeantuntuista on edelleenkin mukava hypistellä. 

Ahdistaa!

Murrosikä toi omat haasteensa. Koviin kuukautiskipuihin helpotuksen toi vain kierukka. Murrosikä muutti Hannan myös ahdistuneeksi ja levottomaksi. Ahdistuneena Hanna alkoi hakata päätään ja vahingoittamaan itseään. Suojataksemme Hannaa itseltään, otimme käyttöön jääkiekkokypärän. 

Kerran Hannan ollessa yöhoidossa tutussa perhehoitopaikassa, Hanna oli jostakin syystä laitettu nukkumaan huoneeseen, mistä kukaan ei kuullut häntä. Yöllä Hanna oli noussut ja alkanut ahdistuksissaan takoa kasvojaan sängynpäätyyn. Kukaan ei tiedä kuinka kauan. Kun meille ilmoitettiin onnettomuudesta, olimme sanoinkuvaamattoman järkyttyneitä – vaikka niin monta kertaa olimme tähdentäneet ja ohjeistaneet, ettei Hannaa saa jättää yöksi yksin nukkumaan! Veimme Hannan välittömästi lääkäriin. 

Pään takomisen voimasta aiheutuneet silmävauriot alkoivat paljastua vasta viikkojen kuluessa, kun Hanna alkoi törmäillä huonekaluihin kotona. Kävi ilmi, että toisen silmän verkkokalvo oli irronnut kokonaan ja toisessa silmässä oli jäljellä vain kapea näkevä alue. Alkoi toistuvien silmäleikkauksien aikakausi, jota kesti 14 vuotta. Ajan myötä toisen silmän näkevään kohtaan alkoi kehittyä kaihi. Lopulta silmälääkäri joutui toteamaan, ettei vähäistä näkökykyä voida enää kertaakaan yrittää korjata – silmä ei vaan kestä enää. Hanna luokiteltiin sokeaksi 27-vuotiaana – näkökykyä hänellä on jäljellä ainoastaan 10 %. Valvonnanlaiminlyönnistä oli elinikäiset seuraukset. Vanhempina olemme edelleen kovin järkyttyneitä kaikesta – katkeruutta on vaikea yrittää karistaa mielestä.

Menetetty näkökyky korosti kuuloaistia

Onnettomuuden ja näkökyvyn menettämisen jälkeen, Hannaa selvästi suretti, ettei hän enää kyennyt katselemaan tv:stä lempiohjelmiaan kuten ennen. Hannalla on kuitenkin jollakin tapaa helpompaa kuin meillä vanhemmilla: Hanna ei osaa kuvitella miten asiat voisivat olla paremmin. Kun näkökykyä ei ole enää käytettävissä, kuuloaisti on terävöitynyt. Tietyllä tapaa se on myös rauhoittanut Hannan maailmaa ja lisännyt Hannan keskittymiskykyä - aistitulva aivoihin on vähentynyt. Olemme matkan varrella oppineet, että se minkä ajattelemme katastrofiksi, ei ole sitä välttämättä Hannalle.

Koulunpenkiltä päivätoimintaan ja omaan asumisyksikköön

Koulutyön päätyttyä Hannalle myönnettiin eläke. Hanna pääsi päivätoimintaan, jossa hän on sen aikaa, kun olemme töissä. Hannalla on päivätoiminnassa oma avustaja. Matkat kodin ja päivätoiminnan välillä sujuvat taksilla.

Hanna sai paikan asumisyksiköstä omalta paikkakunnaltaan 24-vuotiaana. Asumisyksikköön muuttamista alettiin harjoitella jo hyvissä ajoin, jotta siirtymä olisi helpompaa meille kaikille. Joka toinen viikko Hanna oli kotona yöt ja illat, joka toinen viikko hän meni päivätoimintaan omaishoitopaikkansa kautta. Meille tuo aika oli tärkeä hengähdystauko. Joka toinen viikko saimme huoletta nukkua rauhassa ja lähteä sitten uuteen työpäivään virkistyneempänä. Välillä mietin, miten ihmeessä olemme jaksaneet, kun Hannan unihäiriöt ja levottomuus ovat pahimmillaan ajoittuneet aamuyöstä klo 2-5:n välille, ja töihin on pitänyt nousta jo kello kuusi. On ollut lohduttavaa katsella aikaa taaksepäin - kaikesta kyllä selviää.

Muutto omaan kotiin saattoi lapsuudessa toisiinsa ihastuneet samaan päivätoimintaan

Hannalla on ympärivuorokautisessa asumisyksikössä oma yksiö. Asuntolassa hänellä on ihanasti seuranaan kaksi kouluajan kaveria ja oma yöhoitaja sekä avustaja. Päivätoiminnassa järjestetään välillä mieluisia musiikki- ja kauneushetkiä, kuten käsi- ja jalkahierontaa. Hanna nauttii ulkoilusta, keinumisesta, saunomisesta, suihkuhetkistä, musiikista, laulamisesta omilla sanoillaan ja toisten asukkaiden äänten kuuntelemisesta - elämästä. Päivätoiminnassa käy myös Pekka, joka koulussa jo kahdeksanvuotiaana ihastui Hannaan. Lähes kahdenkymmenen vuoden jälkeen Pekan ja Hannan elämän polut ovat tulleet samaan paikkaan. Hanna tapaa välillä myös lapsuudenystäväänsä Outia, joka on itsekin kehitysvammainen ja piti Hannasta huolta päiväkodissa, missä Outi vietti iltapäiviään koulun jälkeen. Näistä kaveruussuhteista me vanhemmatkin olemme onnellisia: ne ovat tärkeitä Hannalle.

Uhkia

Korona-pandemia on ollut meille kaikille haastavaa ja vaikeaa. Vanhempina olemme saaneet pelätä herkästi infektioita saavan Hannan terveyden puolesta. Lisäksi Hannan taidot ovat selvästi taantuneet, ja ahdistuskohtaukset ovat eristyksen aikana lisääntyneet. Asumisyksikkö on joutunut käyttämään kypärää ja välillä myös kiinnipitoa tilanteiden rauhoittamiseksi ja tekemään niistä ilmoituksen viranomaisille ja meille. Olemme joka päivä puhelinyhteydessä Hannaan ja kommunikoimme meille ominaisin sanoin ja tavoin – kosketuksen puute kuitenkin tuntuu -  koronarajoitukset erottivat viime keväänä perhettämme. Onneksi nyt olemme saaneet hakea Hannaa rajoituksetta lapsuudenkotiin käymään. Hanna käy meillä viikoittain.

Saimme muutamia kuukausia sitten ilmoituksen kaupungilta, että Hannan täytyy muuttaa asumisyksiköstään, omasta kodistaan. Kaupungin mielestä Hannan nykyinen koti ei olekaan tarkoitettu Hannan tapaisille kehitysvammaisille ja että asuntolapalvelut aiotaan kilpailuttaa uudelleen. Tämä tuntuu omituiselta: kun tämä ympärivuorokautinen asumisyksikkö rakennettiin, Hanna oli ensimmäisten paikan saaneiden joukossa. Valintaperusteena painoi runsas avuntarve. Hannalle tarjotaan nykyisen paikkansa sijaan asumismuotoa, joka ei meistä millään tavoin ole Hannalle sopiva tai mitoitettu oikein. Lisäksi paikka sijaitsee nykyisen viiden kilometrin sijaan 60 kilometrin päässä Hannan lapsuudenkodista ja meistä vanhemmista. Tuntuu aivan kauhealta – emmekö vanhempina saa enää vaikuttaa oman lapsemme elämään nyt kun hän on jo täysi-ikäinen? Voiko byrokratia ja talous riistää Hannan omasta yksiöstään ja kauemmas meistä? Olemme aivan kauhuissamme. Joudumme jälleen kerran tekemään paljon, jotta Hannan terveydestä ja hyvinvoinnista päättävät ihmiset voisivat ymmärtää Hannan tarpeet – niitä Hanna ei pysty itse kertomaan. Me olemme kulkeneet Hannan rinnalla koko hänen elämänsä matkan ja ymmärrämme häntä parhaiten. Luottakaa ja uskokaa siis meihin - Hannan tähden.
 

Hannan vanhempien haastattelun perusteella kirjoittanut Johanna Rintahaka.

 

Hanna on meidän ikioma aarre.

 

Diagnoosikohtaista tietoa tästä oireyhtymästä löydät Harvinaiskeskus Norion sivuilta täältä.