Norrien tauti

Kokemustietoa Kabukin oireyhtymästä

Minun elämäntarinani

Olen Vili Korhonen, 26-vuotias erityisnuori, jolla on harvinainen Kabuki-oireyhtymä. Olen aina ollut todella intohimoinen jalkapallofani, joten tietenkin harrastuksiini kuuluu jalkapallon seuraaminen ja pelaaminen. Käyn joka kausi katsomassa melkein kaikki RoPSin kotipelit ja vieraspelit katson Ruutu+ kautta. Itse pelaan RoPSin soveltavassa pallokerhossa, joka on erityislasten ja -nuorten joukkue. Meitä on jo noin 30 pelaajaa ja harkoissa meidät on jaettu kahteen tai kolmeen vuoroon. Joukkueeni kanssa olen käynyt tänä ja viime vuonna jo turnauksissakin pelaamassa. Joidenkin joukkue kaverieni kanssa kävimme tänä syksynä kahdella Special Olympics- valmennusleirillä. Ensimmäinen oli elokuussa täällä Rovaniemellä ja toinen vasta vähän aikaa sitten Pajulahdessa. 

Muihin harrastuksiini kuuluvat erityisnuorten musikaaliryhmä, jonka kanssa tehtiin Onnen avaimet- musikaali tämän vuoden huhtikuulle. Olin siinä toinen juontajista ja yhdessä biisissä solistinakin, mitkä olivat ihan uusia kokemuksia minulle. Viime kuussa esitimme pätkiä Onnen avaimista Rovaniemen kirkossa kansallisen kirkkopyhän juhlassa, jolloin minulla oli jälleen juonto- ja solistihommia. Teatterissa käynti kuuluu myös harrastuksiini, parhaat esitykset katson moneen kertaan. Lisäksi luen todella paljon kirjoja suomeksi, englanniksi ja ruotsiksi. Paksuimmat kirjat, joita olen lukenut, ovat olleet yli 1000 sivuisia historiallisia romaaneja. Facebookiin kirjoittelen melkein päivittäin kuulumisiani sekä suomeksi että englanniksi. Kuulun myös kirjallisuus- ja lukuhaasteryhmiin ja tietysti myös Kabuki-ryhmiin.        

Varhaislapsuus

Kabuki-oireyhtymä on harvinaisiin luettava kehitysvammaisuus oireyhtymä, jonka juuret ovat Japanissa 1970- ja 1980 luvuilla. Euroopassa ja Yhdysvalloissa ensimmäiset Kabuki-lapset havaittiin 1990-luvun alussa.  Tyypillisimpiä piirteitä Kabuki-henkilöissä ovat: hidaskasvuisuus, suuret silmät, pitkät silmäripset, ulkonevat korvat ja suulakihalkio. 
Itse siis synnyin Sotungissa Itä-Vantaalla aivan lähellä Vantaan ja Sipoon rajaa 26 huhtikuuta vuonna 1993, kolmilapsisen perheen nuorimpana eli perheeseeni kuuluvat äiti, iskä ja kaksi isosiskoani Tuuli ja Nelli. Olen ensimmäinen suomalainen, jolla on diagnosoitu Kabuki-oireyhtymä. Sain diagnoosin viikon vanhana. Minulle tehtiin vauvana useita leikkauksia, joihin kuului muun muassa sydämen reikien paikkailu, suoliston kääntäminen, pallean paikkaaminen ja suulakihalkion paikkaaminen. Olin puoli vuotta vanha, kun pääsin ensimmäistä kertaa sairaalasta kotiin. Kahden vuoden ajan minulla oli paljon erilaisia vaikeuksia ja kävimme pari kertaa viikossa sairaalassa.

Päiväkoti- ja kouluvuodet

Päiväkotivuodet olin suurimmaksi osaksi Vantaalla. Villivarsan ryhmäperhepäivähoidossa, missä molemmat isosiskoni olivat. Viisivuotiaaksi asti en osannut lainkaan konsonantteja, joten puhuin vokaalikieltä, jota ymmärsivät vain äitini ja toinen isosiskoistani. Vuonna 1998 minulla oli suunkorjausleikkaus, jonka jälkeen minun puheeseen saatiin myös konsonantit mukaan. Myöhemmin samana vuonna muutin perheeni kanssa ensimmäisen kerran Rovaniemelle.
Viimeisen päiväkotivuoteni ja esikoulun kävin täällä Rovaniemellä Lapinrinteellä. Esikoulun jälkeen vuonna 2000 muutin perheeni kanssa takaisin Vantaalle. Ekaluokan kävin Vantaalla integroituna normaaliluokassa Jokiniemen koulussa, jossa Tuulikin oli. Tämän jälkeen, vuosi Vantaalle paluun jälkeen, muutimme takaisin Rovaniemelle. Minä menin erityisluokalle Pärinharjun kouluun ja olin siellä neljän lukuvuoden ajan.

Syksyllä 2005 kutosluokalle mennessäni kaikki entiset Pärinharjun koulun oppilaat siirrettiin lähikouluihinsa, joten minä vaihdoin koulua Rantavitikan peruskouluun tai Rantsulle niin kuin se ehkä paremmin tunnetaan. Rantsulla oli jo toinen isosiskoni Nelli. Siellä olin aluksi erityisluokassa, mutta opettajani ajatteli, että voisin mennä joillekin tunneille normaalien kutosluokkalaisten mukaan. Niin minä sitten menin ja peruskoulun loppua kohden olin jo enemmän normaaliluokan kanssa kuin pienryhmässä. 

Keväällä 2009, kun peruskoulu päättyi, mietimme äitini kanssa, että mitä nyt voisin tehdä? Minulle tarjottiin erityisammattikoulua, mutta halusin lukioon. Niinpä sitten menimme äitini kanssa tutustumaan Muurolan lukioon. Koulun silloinen rehtori innostui heti ideasta, että tulisin sinne opiskelemaan ja seuraavana syksynä aloitin siellä. Neljä lukuvuotta siinä meni ja paljon kovaa työtä se vaati, mutta lopulta keväällä 2013 valmistuin sieltä ylioppilaaksi. 

Saman vuoden syksyllä aloitin opiskelut Lapin ammattiopiston Sodankylän toimipisteessä. Menin sinne opiskelemaan liiketaloutta (asiakaspalvelun ja myynnin osaamisala). Sodankylässä minulla oli koulun asuntolalla oma henkilökohtainen avustaja, joka auttoi minua ruuanlaitossa, pyykinpesussa ja muissa arjen asioissa. Sieltä valmistuin merkonomiksi tammikuussa 2016. Sinä aikana, kun opiskelin Sodankylässä, minulla oli syksyllä 2014 yläleuanpidennys leikkaus Helsingissä. Sen seurauksena puheeni kävi jälleen vähän epäselvemmäksi kuin mitä se oli ennen leikkausta. Onneksi se korjattiin vielä uudella leikkauksella parin vuoden päästä.

Työhistoriani + nykytilanteeni

Paluumatkalla Sodankylästä Rovaniemelle valmistumispäivänä sanoin äidilleni, että olen vähän miettinyt omaan asuntoon muuttamista. Pian sen jälkeen aloimme etsiä mahdollisia asuntoja vanhempieni kanssa ja kävimme katsomassa useampia. Lopulta äitini huomasi lehti-ilmoituksen uudesta kerrostalosta, joka valmistuisi saman vuoden syksyllä ja olisi kävelymatkan päässä kaikkialta. Vanhempani ostivat siitä asunnon ja vuokrasivat sen minulle. Heti talon valmistuttua muutin yksikseni asumaan ja edelleen asun täällä reilut kolme vuotta myöhemmin. Minulla käy kerran kuussa Rovaniemen kaupungin asumistukiohjaaja auttamassa minua arjen asioissa. 

Olen ollut töissä päivittäistavarakaupassa, jossa aloitin ensin harjoittelijana juuri ennen muuttoa omaan asuntooni. Saman vuoden marraskuussa aloitin siellä palkkatöissä hyllyttäjänä. Olin siellä vielä vuoden ajan töissä. Loppupuolella siellä ollessani työaikaani valitettavasti vähennettiin väsymyksen vuoksi niin paljon, että päätimme äitini kanssa, että yritämme löytää jonkun paikan, missä olisi enemmän työntunteja luvassa. Sitten aloitin Kelan työllisyyttä edistävää ammatillista kuntoutusta tarjoavalle Katja Noponen oy:lle kuntoutusjaksolle, jonka aikana myös työntekijän kanssa tein useita hakemuksia. Tammikuussa 2018 sitten pääsinkin aika unelmapaikalle työharjoitteluun RoPS:in toimistolle medi tiimin avustaviin työtehtäviin. Alun perin tehtiin kuukaudeksi sopimus ja sitä sitten pidennettiin useamman kerran niin, että lopulta olin siellä huhtikuun loppuun asti. Valitettavasti RoPS:illa ei ollut varaa ottaa minua vakituiseksi työntekijäksi, joten päätimme työhö valmentajan kanssa, että etsimme sellaista paikkaa minulle, mihin voisin päästä ihan palkkatöihin. 

Sen jälkeen toukokuussa aloitin harjoittelijana Erityislasten omaiset ELO ry:llä, josta minulla oli todella hyviä muistoja Sodankylän opiskeluvuosiltani, kun olin siellä ollut edellisen kerran harjoittelussa koulun kautta. Touko- ja kesäkuun ajan olin siellä harjoittelijana. Loman jälkeen elokuussa aloitin sitten työntekijänä ELO:lla ja olin siellä kolme kuukautta ja todella mukavaa oli jälleen. Olen viihtynyt kaikissa työpaikoissani- ja harjoittelupaikoissani, mutta RoPS:in ja ELO:n ajoilta minulla on kyllä parhaimmat muistot. Tämän vuoden tammikuussa menin sitten harjoitteluun pitopalveluita järjestävälle Lähteentien pirtille sosiaalisen median päivittäjäksi. Tässä välissä loppui myös yhteistyöni Katja Noponen Oy:lle ja olin siirtynyt Klubitalo Roihulan asiakkaaksi. Lähteentien pirtillä olin aina kerran viikossa viisi tuntia. Siellä työni loppuivat huhtikuun lopussa ja tämän jälkeen aloimme miettimään äitini kanssa, että pitäisikö minulle sittenkin hakea eläkettä. Laitoin eläkehakemuksen toukokuun alussa ja vihdoin sain sen ihan vasta nyt lokakuussa. Tämän kuun alusta olen käynyt Eduron työtoiminnassa kaksi kertaa viikossa mediapajalla hommissa. 

Loppusanat

Tällä hetkellä olen erittäin tyytyväinen elämääni ja viihdyn oikein hyvin omassa asunnossani. Jalkapallo joukkueeni ja musikaaliporukan kautta pääsen kokemaan koko ajan uusia juttuja, joita en ajatellut mahdollisiksi silloin, kun niissä aloitin ja lisää on koko ajan tulossa.

Toivottavasti tästä minun elämäntarinastani on hyötyä edes jollekulle teistä. Vain koska on joku kehitysvamma ei tarkoita sitä, että ei voi tehdä mitä itse haluaa. Kannattaa yrittää kaikkensa ja kokeilla uusia asioita, niistä voi saada vaikka kuinka hienoja kokemuksia. Kovalla työllä ja sinnikkyydellä voi saavuttaa mitä tahansa ja päästä vaikka kuinka pitkälle.

Vili Korhonen

 

Kuva minusta Sotungissa. Ekaluokalle menossa.

Diagnoosikohtaista tietoa tästä oireyhtymästä voit lukea täältä.