AJANKOHTAISTA TILAA UUTISKIRJE OTA YHTEYTTÄ

Kokemustietoa

Kokemustieto-osuuteen on koottu Norio-keskuksen saamaa kokemustietoa perheiltä, jotka ovat halunneet jakaa arjen tietouttaan harvinaissairaudesta. Täältä voit helposti löytää perheiden tarinoita elävästä elämästä.

Jos haluat jakaa omia arvokkaita kokemuksiasi muille Norio-keskuksen sivustojen käyttäjille, ota suoraan yhteys Norio-keskuksen lääketieteen toimittajaan Johannaan. Hänen yhteystietonsa löydän tästä linkistä.

Haastattelut on lähes poikkeuksetta järjestetty puhelimitse ja haastetteluhetket on koettu molemmin puolin hyvin antoisiksi. Lisäksi haastateltu saa aina lukea, täydentää, korjata ja muokata kirjoitetun jutun, ja hän myös lopulta myöntää kokemustietojutulle julkaisuluvan.

Kokemustietogalleriaa ylläpidetään ja kehitetään kehitysvammaisia ja harvinaissairaita, heidän läheisiään, alan ammattilaisia ja kaikkia näistä aiheista kiinnostuneita varten.

Osallistu rohkeasti!

 

Kokemustietojuttu

Oireyhtymä

Joonalta puuttuu kromosomin palanen

1q4-deleetio

Iiro on meidän ihmemies!

7q36-deleetio ja 9p27-duplikaatio

Aleksiina maalaa elämän kirkkailla väreillä

22q11.2-deleetio-oireyhtymä

Anssi on aurinkoinen ja ainutlaatuinen miehen alku

Allan-Herndon-Dudleyn oireyhtymä

Leneltä ei hymy hyydy

Angelmanin oireyhtymä

Nuutti on päivänsäde

Cohenin oireyhtymä

Lauri ei ole onneksi luovuttanut

Dravet'n oireyhtymä

Santun salaperäiset silmänliikkeet

Glut1DS-oireyhtymä

Kallen kummalliset kromosomit - ja elämä jatkuu

Harvinainen kromosomitranslokaatio

Aaron opettaa onnellisuudesta

Infantiili neuronaalinen seroidilipofuskinoosi (INCL)

Mirella on aurinkoinen ja aistiherkkä tyttö, joka rakastaa voimakkaita makuja

Kabuki oireyhtymä

Ihana Isla opetti meille, miten hyvää tavallinen elämä onkaan

KAT6A-oireyhtymä

Rasmus avaa ihmisten silmät!

Määrittämätön kehitysvammaisuus

Juha täytti 46-vuotta

Norrien tauti

Maunon oireyhtymä oli mysteeri kymmenen vuotta

SCN8A-epilepsia

Mikael syntyi harvinaisen ainutlaatuiseksi koko maailmassa

Trisomia 3

”Oskari Olemattomasta” kasvoi ja kehittyi loistokaveri

Trisomia 9p

Elli enkeli  

Trisomia 18

Riikka tuo meille rikkautta eli rakkautta

Wolf-Hirschhornin oireyhtymä