Kokemustietoa ammattilaisilta

 Tällä sivulla Harvinaiskeskus Norion työntekijät kertovat kokemuksistaan työuransa varrelta 

Perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari on tavannut pitkän uransa aikana lukuisia harvinaissairaiden eri-ikäisiä sisaruksia. Perhesuunnittelua käsittelevässä  kirjoituksessa hän käy läpi, minkälaisia asioita ja ajatuksia näissä keskusteluissa yleensä nousee esiin.

Näkökulmia terveen sisaruksen perhesuunnitteluun
 
 

Erityisperhetyöntekijä Janne Vartiainen tulee paikalle, kun lapsella todetaan harvinainen, varhaiseen kuolemaan johtava sairaus. Janne oli vieraana YLE:n Perjantai-ohjelmassa 8.5.20 "MItä on hyvä elämä". Ohjelma on toistaiseksi katsottavissa YLE Areenassa

Lue Jannen haastattelu Tukiviestistä: Selviytymisen allianssimalli 

Vertaistoiminnan koordinaattori Sanna Kalmari toimii salapoliisin tavoin etsiessään vertaistukea harvinaista sairautta sairastavalle. Sannan blogikirjoitus "Mistä harvinainen löytää vertaisensa" 

 

Suunnittelija Pia Henttosella on pitkä työkokemus harvinaissairauksien parissa. Pia käsittelee kirjoituksessaan vanhemman ja aikuisen kehitysvammaisen keskinäistä suhdetta  ”Äläpäs äiti lähde, emme pärjää täällä ilman sinua!”