Julkaisut

Lastenkirjat

Suositut lastenkirjamme Leivotaan ihminen ja Ihmetellään kromosomeja sekä aivan uusi Pohdiskellaan periytymistä on luotu tueksi keskusteluihin lasten kanssa ihmisen perimästä. Kaikkien kirjojen tarinan on luonut Sanna Kalmari yhdessä asiantuntijana toimineen perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaaren ja moniammatillisen taustatyöryhmän kanssa. Kirjojen kuvituksen on luonut kuvataiteilija Ilona Partanen.

Kirjat ovat myynnissä Kehitysvammaisten Tukiliiton verkkokaupassa. Kirjojen hinta on 5 € / kpl + postituskulut. Pääset verkkokauppaan klikkaamalla tästä. 


Pohdiskellaan periytymistä (2021) sijoittuu harvinaista, perinnöllistä sairautta sairastavien lasten perheiden kurssille. Kauniissa luonnossa, uusien ystävien kanssa pohditaan yleisimpiä periytymistapoja ja harvinaisia sairauksia. Leivotaan ihminen ja Ihmetellään kromosomeja -lastenkirjoista tutut lapset Emma ja Joonas ottavat ilon irti kurssin ohjelmasta, mutta myös vertaisuudesta. Pohdintaan nousevat periytymistapojen lisäksi sisaruus, eri tavoin näkyvät tai näkymättömät sairaudet sekä niiden herättämät tunteet. Kirja soveltuu keskustelun herättäjäksi kaiken ikäisille lapsille ja aivan erityisesti heille, joita aihepiiri koskettaa.

Tutustu kirjan PDF-versioon:
Pohdiskellaan periytymistä (PDF)
 

Ihmetellään kromosomeja (2017) avaa lapsille kehitysvammaisuuden ja kromosomipoikkeavuuksien maailmaa selkeällä ja hauskalla tavalla. Kirjassa nautiskellaan rantalomasta Kanariansaarilla ja ihmetellään siinä samalla ihmisten erilaisuutta. Kirjan päähenkilölapset, Emma ja Joonas, ovat tuttuja jo Leivotaan ihminen -kirjasta ja Ihmetellään kromosomeja toimiikin hyvänä jatkona Leivotaan ihmiselle. Kirja soveltuu keskustelun herättäjäksi kaiken ikäisille lapsille ja aivan erityisesti heille, joita aihepiiri koskettaa. 

Tutustu kirjan PDF-versioon:
Ihmetellään kromosomeja (PDF)
 

Leivotaan ihminen (2015) kertoo lapsille perustietoa ihmisen  perimästä selkeällä ja hauskalla tavalla pullataikinaresepti-vertauksen ja tarinan avulla. Kirja soveltuu hyväksi perusteokseksi kaiken ikäisille lapsille kuvaamaan sitä, miksi me kaikki olemme erilaisia. Kirja on käännetty myös englanniksi (The Recipe for a person) ja ruotsiksi (Hej, vi bakar en människa).  Ruotsin kielistä 

Tutustu kirjan PDF-versioihin:
Leivotaan ihminen (PDF)
Hej, vi bakar en människa (PDF)
The recipe for a person (PDF)

 

Muut julkaisut

"Jotta arkielämä ja sairaus saataisiin paremmin yhteen"

Harvinaiskeskus Noriossa vuosina 2014-2015 tehty selvitys julkisen ja kolmannen sektorin yhteistyöstä harvinaisissa sairauksissa osoittaa, että nykyistä yhteistyötä pidetään hyvänä, mutta liian satunnaisena, jotta se voisi täysimääräisesti hyödyttää harvinaissairaiden elämää. Yhteistyöhön kaivataan lisää tavoitteellisuutta ja systemaattisuutta.

- Julkisen ja kolmannen sektorin toimijoiden välille olisi hyvä muodostaa yhteisiä osaamiskeskuksia tai niiden kaltaisia verkostoja, joissa harvinaissairas ja hänen perheensä voitaisiin lääketieteellisen avun yhteydessä ohjata suoraan myös vertaistuen, sopeutumisvalmennuksen ja muun kolmannen sektorin tarjoaman tuen, avun ja tiedon äärelle, kertoo selvityksen toteuttanut FT Elina Rantanen. - Selvityksessä kaivattiin myös järjestöjen ja sairaalaklinikoiden parempaa keskinäistä koordinaatiota ja STM:n vahvempaa roolia harvinaissairaiden hoitopolkujen helpottamisessa.

Selvityksen tulokset on koottu julkaisuun ”Jotta arkielämä ja sairaus saataisiin paremmin yhteen - Julkisen ja kolmannen sektorin yhteistyö harvinaisissa sairauksissa".

Lataa Pdf-versio tästä, painetun kirjan voit tilata: elina.rantanen@tukiliitto.fi