Tietoa

 

Tuotamme Harvinaiskeskus Noriossa perustietoa harvinaisista oireyhtymistä, erityisesti sellaisista joihin liittyy kehitysvamma.Tietolehtiset ja diagnoosikuvaukset löytyvät diagnoosikohtaista tietoa sivulta.  Artikkelitietokantamme kautta pääsee muualla tuotettuun suomenkieliseen tietoon (potilasoppaat, lehtiartikkelit) harvinaissairauksista. Kysymyksiä ja vastauksia harvinaisista, perinnöllisistä sairauksista-sivustolle on tallennettu sinne vuosina 2016-19 tulleet kysymykset ja vastaukset.

Kokemustietoa - osioon olemme koonneet perheiden tarinoita. Jos haluat jakaa omia kokemuksiasi muille, ota yhteyttä lääketieteen toimittaja Johannaan: johanna.rintahaka(at)tukiliitto.fi

Jos et löydä etsimästäsi sairaudesta suomenkielistä tietoa, englanninkielistä voi hakea Orphanetista, diagnoosikuvausten lisäksi sieltä saa tietoa mm. potilasyhdistyksistä, osaamiskeskuksista ja geenitutkimuksia tekevistä laboratorioista Euroopassa. Tiedonhakuongelmissa voit myös ottaa yhteyttä meihin; yritämme auttaa. Otamme myös mielellään vastaan palautetta tietolehtisistä ja diagnoosikuvauksista.    

Yhteystiedot:
Informaatikko Leena Toivanen
leena.toivanen@tukiliitto.fi
044 7104 823

Harvinaiskeskus Norion tukipalvelut