Tietoa

 

Löydät sivuiltamme suomenkielistä tietoa perinnöllisyydestä ja harvinaissairauksista, erityisesti sellaisista oireyhtymistä joihin liittyy kehitysvamma. Nämä tietolehtiset ja diagnoosikuvaukset löytyvät diagnoosikohtaista tietoa sivulta. Kunkin diagnoosikuvauksen alalaidassa on nyt palautelomake. Otamme mielellään vastaan palautetta sivuistamme ja toiminnastamme. Suomalaisesta tautiperinnöstä kerromme omallla sivullaan.

Artikkelitietokantaamme olemme koonneet suomenkielistä tietoa harvinaissairauksista (potilasoppaat, lehtiartikkelit). Erikseen löytyvät Harvinaiskeskus Norion julkaisut ja videot.

Harvinaissairauksien tiedonlähteisiin olemme linkanneet sivuja, joita itse käytämme paljon etsiessämme tietoa harvinaissairauksista.

Perinnöllisyys-sivulta löydät perustietoa perinnöllisyydestä. Syventävää tietoa perinnöllisyydestä - 70 kysymystä ja vastausta-osiosta löydät laajan kokonaisuuden perimään ja periytymiseen liityvistä asioista, joita kohtaamme päivittäin Harvinaiskeskus Noriossa.

Kokemustietoa - sisältää perheiden tarinoita. Jos haluat jakaa omia kokemuksiasi muille, ota yhteyttä lääketieteen toimittaja Johannaan: johanna.rintahaka(at)tukiliitto.fi Kokemustietoa ammattilaisilta- Norion työntekijöiden kokemuksia työuransa varrelta.

Orphanetista löydät tietoa (englanniksi) potilasyhdistyksistä, tutkimusprojekteista ja osaamiskeskuksista Euroopassa - myös Suomea koskien.

Kysymyksiä ja vastauksia harvinaisista, perinnöllisistä sairauksista-sivustolla voi lukea palstalle v. 2016-19 tulleita kysymyksiä ja vastauksia.

Tiedonhakuongelmissa voit ottaa yhteyttä meihin; autamme parhaamme mukaan.

HUOM! Tietoa harvinaissairauksista ja COVID-19-taudista.

Yhteystiedot ja palaute:
Informaatikko Leena Toivanen
leena.toivanen@tukiliitto.fi
044 7104 823