Ultraharvinaisuus perheessä
06.10.2017 - 06.10.2017
Seminaari kaikille, joita koskettavat erittäin harvinaiset geneettiset sairaudet. Ammattilaispuheenvuoroja, kokemustenvaihtoa ja keskustelua. Tuoreet kuulumiset diagnoostikan saralta sekä tietoa hoitoon, palveluihin ja vertaistukeen liittyvistä mahdollisuuksista.
Pe 6.10.2017 klo 11-18.00
Hotelli Radisson Blu Royal (Runeberginkatu 2, Helsinki)
Ohjelma:
11.00-12.00 Lounas
12.00-12.20 Hoitoyksinäisyys
Satu Salonen, Suomen Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja
12.20-13.10 Diagnostiikka ja periytyvyys
Helena Kääriäinen, tutkimusprofessori
13.10-13.45 Matalan kynnyksen tieto ja tuki
Ulla Parisaari, periytyvyysneuvoja, Norio-keskus
13.45-14.15 Ultraharvinainen vanhemmuus
Riikka Toivanen, psykoterapeutti
14.15-14.45 Kahvi
14.45-16.15 Osallistujien kokemusten vaihtoa
16.15-17.00 Koko perheen tukiverkostot
Sanna Kalmari, vertaistoiminnan koordinaattori, Norio-keskus
17.00-17.45 Harvinaisyksikön roolit ultraharvinaispotilaan tukena
Mikko Seppänen, osastonylilääkäri, HUS, HAKE
17.45-18.00 Seminaarin päätös
Tule mukaan! Seminaarin järjestävät yhteistyössä Rinnekoti-Säätiön Norio-keskus ja Suomen Ultraharvinaiset ry. Seminaari on maksuton ja osallistuminen edellyttää vain ilmoittautumista ennakkoon. Huom! Ilmoittautuminen on päättynyt
Lisätietoa tarvittaessa:
Ultraharvinaisilta info@ultraharvinaiset.fi
tai Norio-keskukselta kristina.franck@rinnekoti.fi, p. 040 5422339
Lataa tästä seminaarin mainos (pdf)
