Ultraharvinaisuus perheessä

06.10.2017 - 06.10.2017

---

Seminaari kaikille, joita koskettavat erittäin harvinaiset geneettiset sairaudet. Ammattilaispuheenvuoroja, kokemustenvaihtoa ja keskustelua. Tuoreet kuulumiset diagnoostikan saralta sekä tietoa  hoitoon, palveluihin ja vertaistukeen liittyvistä mahdollisuuksista.

Pe 6.10.2017 klo 11-18.00
Hotelli Radisson Blu Royal (Runeberginkatu 2, Helsinki)

 

Ohjelma:

11.00-12.00 Lounas

12.00-12.20 Hoitoyksinäisyys
Satu Salonen, Suomen Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja

12.20-13.10 Diagnostiikka ja periytyvyys
Helena Kääriäinen, tutkimusprofessori

13.10-13.45 Matalan kynnyksen tieto ja tuki
Ulla Parisaari, periytyvyysneuvoja, Norio-keskus

13.45-14.15 Ultraharvinainen vanhemmuus
Riikka Toivanen, psykoterapeutti

14.15-14.45 Kahvi

14.45-16.15 Osallistujien kokemusten vaihtoa

16.15-17.00 Koko perheen tukiverkostot
Sanna Kalmari, vertaistoiminnan koordinaattori, Norio-keskus

17.00-17.45 Harvinaisyksikön roolit ultraharvinaispotilaan tukena
Mikko Seppänen, osastonylilääkäri, HUS, HAKE

17.45-18.00 Seminaarin päätös

Tule mukaan! Seminaarin järjestävät yhteistyössä Rinnekoti-Säätiön Norio-keskus ja Suomen Ultraharvinaiset ry. Seminaari on maksuton ja osallistuminen edellyttää vain ilmoittautumista ennakkoon. Huom! Ilmoittautuminen on päättynyt

Lisätietoa tarvittaessa:
Ultraharvinaisilta info@ultraharvinaiset.fi
tai Norio-keskukselta kristina.franck@rinnekoti.fi, p. 040 5422339

Lataa tästä seminaarin mainos (pdf)