Tapahtumakalenteri

PERUTTU: Harvinaiset kromosomimuutokset -vertaistapaaminen

21.11.2020 - 22.11.2020


Huom! Tapaaminen on valitettavasti peruttu ja ilmoittautuneita informoitu. Tapaaminen järjestetään vuonna 2021.
 

Vertaistapaaminen on suunnattu perheille, joissa lapsella tai nuorella on hyvin harvinainen kromosomimuutos, eikä välttämättä tiedossa toista, jolla olisi samanlainen muutos. Ensisijalla ovat perheet, joissa diagnoosi on tullut parin viime vuoden aikana ja/tai jotka eivät ole aiemmin osallistuneet vastaavaan tapaamiseen. Tapaaminen järjestetään Iiris-keskuksessa Helsingin Itäkeskuksessa (Marjaniementie 74).

Kirjain- ja numeroyhdistelmä diagnoosissa voi olla osallistujilla eri, mutta arjen haasteet usein hyvinkin samanlaisia. Vertaistapaaminen tarjoaa koko perheelle mahdollisuuden sekä ohjattuun että vapaaseen yhdessäoloon, vinkkien vaihtoon ja tiedon jakamiseen. Ohjelmaa on perheille yhteisesti sekä erikseen vanhemmille ja lapsille/nuorille. Lasten/nuorten hoitoa ja ohjelmaa varten on varattu riittävä määrä osaavaa henkilökuntaa vanhempien ohjelmien ajaksi. Iiris-keskus on täysin esteetön ja majoitus on perhehuoneissa.

Alustava ohjelma:

Lauantai 21.11.

11.30-12.30    Majoittuminen ja lounas
12.30-13.00    Yhteinen tapaamisen avaus ja tutustuminen
13.00-15.00    Mitä kromosomimuutos oikeastaan tarkoittaa ja miten kromosomeja tutkitaan? Vanhempien ryhmässä mukana perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, professori Helena Kääriäinen. Lapsille/nuorille omaa ohjelmaa & lastenhoito.
15.00-15.30    Kahvi ja välipala
15.30-17.30    Harvinaisuus arjessa. Kokemuspuheenvuoro ja yhteistä keskustelua arjen haasteista ja ihanuuksista. Lapsille/nuorille omaa ohjelmaa & lastenhoito.
17.30-18.30    Päivällinen
18.30-20.00    Koko perheen yhteistä ohjelmaa, jonka jälkeen vapaata yhdessäoloa ja iltapalaa

Sunnuntai 22.11.

8.30-9.30        Aamiainen
9.30-11.30      Vanhempien ja lasten/nuorten omat päätösryhmät
11.30-12.00    Yhteinen tapaamisen päätös 
12.00-13.00    Lounas ja kotimatkalle
 

Tapaaminen on maksuton (sisältäen majoituksen, ohjelman ja kaikki ruokailut), mutta matkakuluja ei korvata. 

Lisätiedot:

Vertaistoiminnan koordinaattori Sanna Kalmari
sanna.kalmari@tukiliitto.fi
p. 044 7700 146