Höperö vai harvinainen? Harvinainen sairaus aikuisella -verkkoseminaari

09.02.2021 - 09.02.2021

---

Höperö vai harvinainen? Harvinainen sairaus aikuisella -verkkoseminaari 
tiistaina 9.2.2021 klo 15.00-17.30

Höperö vai harvinainen -verkkoseminaarissa käsitellään aikuisten harvinaisten hoitopolun haasteita ja mahdollisia ratkaisuja hankaliin tilanteisiin; miltä nykytilanne ja tulevaisuus näyttävät eri näkökulmista. Tilaisuuden järjestävät Harvinaiskeskus Norio ja Suomen Ultraharvinaiset ry. Verkkoseminaari toteutetaan Teams-alustalla, se on maksuton ja tarkoitettu paitsi harvinaissairaille ja heidän läheisilleen niin myös ammattilaisille. 

Ohjelma

15:00-15:05 Avaussanat 
Elina Rantanen, kehitysjohtaja, Harvinaiskeskus Norio

15:05-15:15 Ultraharvinaisen tavallinen polku 
Mari Kiuru, puheenjohtaja, Suomen Ultraharvinaiset ry

15:15-15:40 Harvinaisyksikön näkökulma haasteellisiin potilaspolkuihin 
Mikko Seppänen, ylilääkäri, Harvinaissairauksien yksikkö, HUS                  

15:40-15:55 Keskustelua ja kysymyksiä

15:55-16:05 Kokemuksia Harvinaiskeskus Norion työssä 
Ulla Parisaari, perinnöllisyyshoitaja, Harvinaiskeskus Norio

16:05-16:15 Tauko

16:15-16:40 Geneettisten tutkimusten tilanne ja merkitys
Anna Hakonen, LT, perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, Kliinisen genetiikan yksikkö, HUS

16:40-16:55 Keskustelua ja kysymyksiä

16:55-17:15 Psyykkinen jaksaminen
Sanna Lyly-Heikkilä, kuntoutuspsykologi, Neuroliitto ry

17:15-17:30 Keskustelua, kysymyksiä sekä tilaisuuden päätös

Webinaarin jälkeen torstaina 11.2. klo 17.00-18.30 järjestetään verkkovertaistapaaminen harvinaissairaille aikuisille ja heidän läheisilleen. Tapaamisessa keskustellaan yhdessä, mitä ajatuksia tai kysymyksiä 9.2. webinaari herätti ja jaetaan kokemuksia. Tilaisuuden vetäjinä toimivat Harvinaiskeskus Norion asiantuntijat ja mukana on myös Ultraharvinaisten puheenjohtaja. 

Ilmoittautumiset verkkoseminaariin ja sitä seuraavaan verkkovertaistapaamiseen 7.2.2021 mennessä klikkaamalla tästä ilmoittautumislomakkeeseen. Voit ilmoittautua myös pelkkään verkkoseminaariin. Linkki tilaisuuksiin lähetetään ilmoittautuneille. 

Lisätietoja:

Kristina Franck
kristina.franck@tukiliitto.fi
p. 040 5422 339

Kuva: Pixabay