AJANKOHTAISTA TILAA UUTISKIRJE LAHJOITA OTA YHTEYTTÄ

Linkkejä vertaistukiryhmiin ja järjestöihin

Harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin liittyen on olemassa lukuisia yhdistyksiä sekä diagnoosikohtaisia keskusteluryhmiä Facebookissa. Alla linkkejä suurimpaan osaan yhdistyksistä ja ryhmistä, täydennämme listaa säännöllisesti.

Facebook-ryhmiä

Facebookissa on useita suljettuja ryhmiä harvinaista sairautta sairastavien lasten ja nuorten vanhemmille. Useimmat ryhmistä ovat salaisia ja niihin pääsee vain kutsun kautta. Jos et löydä ryhmää sen nimellä, ota yhteyttä (sanna.kalmari@rinnekoti.fi) niin kerromme ryhmän yhteyshenkilön. Norio-keskus ei ylläpidä näitä ryhmiä, emmekä ole ryhmissä mukana. Tiedossamme on seuraavat ryhmät:

  • 22q13 - Phelan-McDermid Finland
  • Ainutlaatuiset (salainen ryhmä perheille, joissa lapsella tai nuorella on harvinainen kromosomipoikkeavuus)
  • Aivokurkiaisen puutos, Corpus callosum dysgenesia/Acc Finland
  • Bamsegruppen (keskustelua ruotsiksi)
  • CAH
  • Catch22 Vertaiset
  • CCHS vertaistuki
  • Charge Finland
  • Diamond Blackfan Anemia (DBA) Finland
  • Frax.fi (FRAX-lasten ja nuorten vanhemmille)
  • Hemihypertrofia
  • Hyperinsulinismi
  • JaatisVanhemmat (ryhmä erityislasten vanhemmille diagnoosista riippumatta)
  • Kasvohermohalvaus / Möbius-oireyhtymä (löytyy Facebookista nimellä Synnynnäinen kasvohermohalvaus Moebius)
  • Klippel-Trenaunay, Suomi
  • Kloridiripuli
  • Mitokondriolapset
  • Noonan FI
  • PEHO
  • Pitt-Hopkins
  • Shwachmann-Diamond Syndrooma Suomi
  • Suomen Beckwith-Wiedemann yhdistys ry
  • Trakarilapset-keskusteluryhmä
  • Trisomia-18/-13 (vastaavat poikkeavuudet)
  • Tuberoosisskleroosi
  • Tuliluomi, naevus flammeus (perheille, joita koskettaa tuliluomi tai tuliluomeen liittyvä syndrooma esim. Sturge-Weber, Klippel-Trenaunay)
  • Ultraharvinaisten lasten vanhemmat (ryhmään halutessa yhteys Ultraharvinaiset ry:hyn)
  • Wolf-Hirschhorn
  • Äksyt (perheille, joissa XXY-, XYY-, XXX- tai XXYY-kromosomipoikkeavuus​)

Järjestöjä ja yhdistyksiä