AJANKOHTAISTA TILAA UUTISKIRJE LAHJOITA OTA YHTEYTTÄ

Harvinaisten ja perinnöllisten sairauksien Norio-keskus

Norio-keskus syntyi vuonna 2013 Väestöliiton perinnöllisyysklinikan, Lasten kuntoutuskodin ja Rinnekoti-Säätiön  Genetiikan yksikön yhdistyessä. Vuosikymmenten kokemus harvinaisten ja perinnöllisten sairauksien parissa yhdistyi tuolloin uudeksi keskukseksi, jolle nimensä antoi Suomen perinnöllisyyslääketieteen pioneeri, professori Reijo Norio. Tehtävänämme on tukea harvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia sekä tuottaa ja jakaa tietoa kaikille harvinaisista ja perinnöllisistä sairauksista kiinnostuneille.

Perheille suunnattuja palvelujamme ovat erityisperhetyö ja sopeutumisvalmennuskurssit, joita järjestämme harvinaista sairautta sairastavien nuorten perheille, halkiolasten perheille ja halkionuorille. Vertaistapaamisia järjestämme perheille, sisaruksille, nuorille, isovanhemmille ja lapsensa menettäneille. Vertaistukirekisterimme kautta voi löytää vertaistukea yli 100 harvinaiseen sairauteen. Ammattilaisille järjestämme koulutuksia ja seminaareja. Kaikille avoimia palvelujamme ovat keskustelutuki ja neuvonta perinnöllisyyteen ja arjen haasteisiin liittyvissä kysymyksissä, tietopalvelut sekä erilaiset tilaisuudet.

Norio-keskus on osa Rinnekoti-Säätiötä. Se sijaitsee Helsingissä, Pitäjänmäellä ja palvelee tietoa ja tukea tarvitsevia valtakunnallisesti paikan päällä, puhelimitse, sähköpostitse ja verkossa. Norio-keskuksen toimintaa rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla. Norio-keskuksessa työskentelee eri alojen ammattilaisia.

Norio-keskus kuuluu Harvinaiset-verkostoon. Yhdessä HYKS:n kliinisen genetiikan yksikön kanssa olemme osa eurooppalaista ERN-ITHACA-osaamisverkostoa (European Reference Network: Intellectual Disabilities, Tele Health and Congenital Anomalies), joka keskittyy harvinaisten kehitysvammaoireyhtymien ja synnynnäisten epämuodostumien osaamisen jakamiseen. Norio-keskus on myös eurooppalaisen potilasjärjestöjen kattoyhdistyksen, Eurordiksen liitännäisjäsen.