AJANKOHTAISTA TILAA UUTISKIRJE OTA YHTEYTTÄ

Harvinaiskeskus Norio

Harvinaiskeskus Norio syntyi vuonna 2013 Väestöliiton perinnöllisyysklinikan, Rinnekoti-Säätiön Lasten kuntoutuskodin ja Rinnekoti-Säätiön Genetiikan yksikön yhdistyessä. Vuosikymmenten kokemus harvinaisten ja perinnöllisten sairauksien parissa yhdistyi tuolloin uudeksi keskukseksi, Norio-keskukseksi, jolle nimensä antoi Suomen perinnöllisyyslääketieteen pioneeri, professori Reijo Norio. Vuonna 2019 keskus siirtyi Rinnekoti-Säätiöltä osaksi Kehitysvammaisten Tukiliiton toimintaa ja nimeksi tuli Harvinaiskeskus Norio. 

Tehtävänämme on tukea harvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia sekä tuottaa ja jakaa tietoa kaikille harvinaisista ja perinnöllisistä sairauksista kiinnostuneille. Perheille suunnattuja palvelujamme ovat erityisperhetyö ja sopeutumisvalmennuskurssit, joita järjestämme harvinaista sairautta sairastavien nuorten perheille, halkiolasten perheille ja halkionuorille. Vertaistapaamisia järjestämme perheille, sisaruksille, nuorille, isovanhemmille ja lapsensa menettäneille. Vertaistukirekisterimme kautta voi löytää vertaistukea yli 100 harvinaiseen sairauteen. Ammattilaisille järjestämme koulutuksia ja seminaareja. Kaikille avoimia palvelujamme ovat keskustelutuki ja neuvonta perinnöllisyyteen ja arjen haasteisiin liittyvissä kysymyksissä, tietopalvelut sekä erilaiset tilaisuudet.

Sijaitsemme Helsingissä, Pitäjänmäellä ja palvelemme tietoa ja tukea tarvitsevia valtakunnallisesti paikan päällä, puhelimitse, sähköpostitse ja verkossa. Toimintaamme rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla. Harvinaiskeskus Noriossa työskentelee eri alojen ammattilaisia.

Harvinaiskeskus Norio kuuluu Harvinaiset-verkostoon. Yhdessä HYKS:n kliinisen genetiikan yksikön kanssa olemme osa eurooppalaista ERN-ITHACA-osaamisverkostoa (European Reference Network: Intellectual Disabilities, Tele Health and Congenital Anomalies), joka keskittyy harvinaisten kehitysvammaoireyhtymien ja synnynnäisten epämuodostumien osaamisen jakamiseen. Olemme myös eurooppalaisen potilasjärjestöjen kattoyhdistyksen, Eurordiksen liitännäisjäsen.