Artikkeli

Verkkokeskustelu intersukupuolisuudesta 21.10.20

Harvinaiskeskus Norio järjesti syksyn aikana kolme synnynnäiseen lisämunuaishyperplasiaan (CAH) liittyvää verkkotilaisuutta henkilöille, joilla on CAH ja CAH-lasten/nuorten vanhemmille. Viimeisessä verkkokeskustelussa 21.10. puhuttiin intersukupuolisuudesta psykologi Jaana Pirskasen alustuksen pohjalta. Jaana työskentelee SETA:n ”Tukea intersukupuolisille, keinoja ammattilaisille” (TIKA) -hankkeessa, joka pyrkii edistämään intersukupuolisten ihmisten näkyvyyttä ja ihmisoikeuksia. Oheinen teksti perustuu alustukseen ja sen jälkeen käytyyn keskusteluun.

Intersukupuolisuus

Intersukupuolisuudesta ei ole yhtä yleisesti hyväksyttyä määritelmää, mutta yleensä sillä tarkoitetaan tilannetta, jossa kehon sukupuoliominaisuudet (kromosomit, sukuelimet, hormonitoiminta) eivät ole yksiselitteisesti naisen tai miehen. Lääketieteessä puhutaan tässä yhteydessä monesti ”epäselvästä sukupuolesta” tai sukupuolen kehityksen häiriöistä. Muun muassa TIKA-hankkeessa intersukupuolisuus- käsitteellä halutaan korostaa häiriönäkökulman sijaan kehojen moninaisuutta ja luonnollista vaihtelevuutta. Intersukupuolisuus ajatellaan kattokäsitteeksi, joka liittyy biologisiin kehonpiirteisiin ja harvinaisiin diagnooseihin, kuten esim. CAH. Monet kokevat intersukupuolisuuden voimaannuttavana terminä. On myös niitä ihmisiä, joilla on jokin intersukupuolisuuteen sopiva diagnoosi, mutta jotka eivät halua kuvailla itseään intersukupuoliseksi, tai eivät ylipäänsä tunne tarvetta kategorisoida itseään mitenkään.

Kuinka paljon on intersukupuolisia?

Koska intersukupuolisuus määritellään kansainvälisestikin eri yhteyksissä eri tavalla, myös arviot intersukupuolisten ihmisten määrästä vaihtelevat 0,02%-1,7%:iin. Tämän mukaan myös näkemykset suomalaisten intersukupuolisten ihmisten määrästä vaihtelevat 1200 ja 93 000 välillä. Vuosittain arvioidaan Suomessa syntyvän kymmenestä jopa yli kahdeksan sataa intersukupuolista lasta. Alimpaan lukuun sisältyvät korkeintaan ne lapset, joiden sukupuolta ei ulkoisten sukuelinten perusteella pystytä syntymän hetkellä suoraan määrittämään tytöksi tai pojaksi. Vain pieni osa intersukupuolisista saa diagnoosin heti syntymän jälkeen. Osa saa tietää asiasta murrosiässä, jos kuukautiset eivät ala tai aikuisena esimerkiksi silloin, jos lapsen saamiseen liittyy vaikeuksia. Monet ihmiset elävät koko elämänsä tietämättä asiasta.

Identiteetti ja itsemääräämisoikeus

Kuten muidenkin, myös intersukupuolisten ihmisten sukupuoli-identiteetti määrittyy yksilöllisesti. Intersukupuolisuus sekoitetaan usein transsukupuolisuuteen; siihen ettei syntymässä määritetty sukupuoli tunnu omalta.  

Osa intersukupuolisista hakeutuu sukupuolen korjaushoitoihin. Taustalla vaikuttaa se, että intersukupuolisille lapsille on tehty usein heidän sukupuolipiirteitään muokkaavia leikkauksia ja muita toimenpiteitä, joilla sukupuolta on pyritty ohjaamaan johonkin suuntaan. Myöhemmin nuoren kasvaessa käy sitten ilmi, ettei asia mennyt ihmisen omien tuntemusten ja toiveiden mukaan. Tarkkaa tietoa korjaushoitoihin hakeutuneiden intersukupuolisten määristä Suomessa ei ole.

Tikli Oikarinen on tehnyt selvityksen (2019) oikeusministeriölle intersukupuolisten ihmisten oikeuksista ja kokemuksista. Selvityksessä suositellaan kiellettäviksi intersukupuolisiin lapsiin kohdistuvat lääketieteellisesti tarpeettomat sukupuolipiirteitä ”normalisoivat” leikkaukset ja muut toimenpiteet, jotka tehdään ilman lapsen suostumusta. Näitä toimenpiteitä ei tule tehdä ennen kuin lapsi kykenee tekemään asiasta itse päätöksen. Nykyisen hallituksen ohjelmassa onkin kirjaus, jonka mukaan ”Intersukupuolisten lasten itsemääräämisoikeutta vahvistetaan ja luovutaan pienten lasten kosmeettisesta, ei-lääketieteellisestä sukuelinkirurgiasta.”

Suosituksena ja toiveena moniammatilliset tiimit

Oikarinen suosittelee myös intersukupuolisten henkilöiden hoidon järjestämistä moniammatillisissa tiimeissä, joissa olisi lääketieteellisen osaamisen lisäksi ymmärrystä myös traumatisoitumisesta, psyykkisestä hyvinvoinnista sekä hoitoon liittyvistä eettisistä ja ihmisoikeudellisista kysymyksistä. 

Sama toive moniammatillisista tiimeistä tuli esille myös verkkokeskustelussa. Erityisen tärkeänä pidettiin psykososiaalista tukea nuorille heidän pohtiessaan murrosiässä sukupuoltaan. Sukupuolenkorjaukseen hakeutuvien tyttöjen määrä on kasvanut viime vuosina Suomessa kuten Ruotsissakin, mikä askarrutti joitakin keskusteluun osallistuneita vanhempia. Huolestuttavana nähtiin mahdollisuus, että korjausprosessiin lähdetään liian aikaisin, joka voi kaduttaa myöhemmin. Kattavaa tutkimustietoa näistä seikoista ei ole.

Keskustelussa kuultiin myös vanhempien kannustavia kokemuksia CAH-lapsen kasvusta omanlaisekseen nuoreksi, vaikka etukäteen tulikin ehkä  ”stressattua” asian johdosta. Vanhemmat pitivät tärkeänä sitä, että ovat osanneet hakea apua, vaikka pari vuosikymmentä sitten ei ollut tarjolla ”mitään tällaista kuin nykyisin”, kuten eräskin keskustelija totesi. Nyt tukea ja tietoa on enemmän, mutta silti esim. intersukupuolisuuteen liittyvistä diagnooseista tarvitaan lisää tietoa. Harvinaiskeskus Noriossa diagnooseista ja perinnöllisyydestä voi keskustella perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaaren kanssa.

TIKA-hankkeen kouluttajat ovat laatineet viiden kohdan muistilistan avuksi eri alojen ammattilaisille, jotka kohtaavati intersukupuolisia henkilöitä työssään: 1. Toisten ihmisten kehoista ei kannata olettaa tietävänsä mitään, koska ”kehot ovat moninaisia, aina enemmän kuin tiedämme”. Toiseksi, on tärkeää käyttää niitä sanoja, joita ihminen toivoo itsestään käytettävän, ketään ei pidä määritellä vastoin hänen tahtoaan. (3.) Intersukupuolisuus koskettaa ihmisen koko elämää ja on hyvä pitää mielessä intersukupuolisten henkilöiden (4.) mahdollinen traumahistoria; se että osalle on lapsena tehty tarpeettomia leikkaus- ja muita toimenpiteitä ilman heidän suostumustaan. Ja lopuksi: tietoa intersukupuolisuudesta ja siihen liittyvistä diagnooseista tarvitaan edelleenkin lisää.

 

Yhteystietoja ja linkit

Harvinaiskeskus Norio
Perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari
ulla.parisaari@tukiliitto.fi
p. 044 5765 439

Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskus

Tikli OIkarinen: Ei tietoa eikä vaihtoehtoja: Selvitys intersukupuolisten ihmisten oikeuksista ja kokemuksista

(LT 27.10.20)

 

 

 

<

Lisää uutisia