Järjestämme syksyn aikana lukuisia tapahtumia mm. vertaistapaamisia, perhekursseja ja verkkoseminaareja, osa näistä on keväältä peruuntuneita. Tarkemmat tiedot ilmoittautumisista ja yhteyshenkilöistä löytyvät tapahtumakalenteristamme.
Nuorten perhekurssi perheille, joissa 13-17-vuotiaalla nuorella on Williamsin oireyhtymä 8.-11.9. Kurssipaikkana on Iiris-keskus Helsingin Itäkeskuksessa.
Verkkokeskustelu vanhemmille, joiden lapsella on hiljattain diagnosoitu harvinainen sairaus keskiviikkona 9.9.2020 klo 17.00-19.00. Ilmoittautuminen viimeistään 7.9.
Verkkovertaistapaaminen henkilöille, joilla on CAH sekä CAH-lasten/nuorten vanhemmille 15.9.2020 klo 17.00-18.30.
No mitäs nyt? -ryhmä hiljattain harvinaisen diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille 23.09.2020 - 07.10.2020.
Webinaari: Synnynnäinen lisämunuaishyperplasia, CAH 30.9.2020 klo 17.00-18.30. Alustajana professori, lastenendokrinologi Jarmo Jääskeläinen, KYS:stä.
Kisakallion urheiluopistossa (Kaarina Karin tie 4, Lohja) perjantaina 11.9. klo 13.00-18.00
Kuortaneen urheiluopistolla (Opistotie 1, Kuortane) perjantaina 25.9.klo 13.00-18.00.
Kisakallion urheiluopistossa Lohjalla 12.-13.9.2020
Kuortaneen urheiluopistolla 26.-27.9.2020
Perheille, joissa lapsella/nuorella on Rubinstein Taybin oireyhtymä 11.-13.9.2020 Kylpylähotelli Peurungassa Laukaassa.
Perheille, joissa on ASA-URIA 26.-27.9.2020 Iiris-keskuksessa (Marjaniementie 74 HKI).
Isovanhempien syysilta, lapsenlapsen kehitysvamma ja/tai harvinainen sairaus yhdistää isovanhemmat saman pöydän ääreen keskustelemaan maanantaina 28.9. klo 17.30-19.30 osoitteessa Helsingissä Läntinen Brahenkatu 2, 4.kerros.
Harvinaiskeskus Norion sisarustapaaminen on tarkoitettu harvinaista sairautta sairastavien lasten/nuorten 12-17 -vuotiaille sisaruksille. Tapaaminen järjestetään Pirkanmaalla, Ylöjärvellä, kurssikeskus Koivupuistossa 11.-13.9.2020.