AJANKOHTAISTA TILAA UUTISKIRJE OTA YHTEYTTÄ



Artikkeli

Norio-keskuksen Kela-sopeutumisvalmennuskurssit päättyvät

Iso pala historiaa sulkeutuu tällä viikolla, kun Norio-keskuksessa järjestetään toistaiseksi viimeinen Kelan sopeutumisvalmennuskurssi. Vuodesta 1987 saakka järjestetyillä, yhteensä 726:lla Kelan perhekurssilla on palveltu tuhansia perheitä.

Nykyisen Norio-keskuksen kurssitoiminta käynnistyi 80-luvun lopulla Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten kuntoutuskodissa. Lasten kuntoutuskodin toiminnassa keskityttiin aluksi pitkäaikaissairaiden, moniongelmaisten lasten ja nuorten pitkäkestoiseen hoitoon ja kuntoutukseen. Sopeutumisvalmennuskurssit käynnistettiin vuonna 1987, alkuun kokeiluluonteisesti kesäisin. Kokeilu perustui HYKS:n Lastenklinikan tekemään tarvekartoitukseen, mutta taustalla vaikutti myös pohjoismaisen vammaisasiainlautakunnan raportti "Pieniä ja vähemmän tunnettuja vammaisryhmiä Pohjolassa". Pitkäkestoinen kuntoutus supistui 1990-luvun alussa, mikä puolestaan johti Kelan rahoittamien sopeutumisvalmennuskurssien tuntuvaan kasvuun Lasten kuntoutuskodissa. Vuonna 1998 pitkäkestoinen hoito ja kuntoutus lopetettiin ja toiminnassa keskityttiin kokonaan sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiseen.

Vuonna 2008 Lasten kuntoutuskoti siirtyi osaksi Rinnekoti-Säätiötä. Vuoden 2013 alussa syntyi puolestaan Norio-keskus, kun Lasten kuntoutuskoti, Väestöliiton Perinnöllisyysklinikka ja Rinnekoti-Säätiön Genetiikan yksikkö yhdistyivät muodostaen uuden harvinaissairauksien keskuksen. Vuoden 2013 loppuun saakka Lasten kuntoutuskodissa/Norio-keskuksessa toteutetut Kelan sopeutumisvalmennuskurssit olivat diagnoosikohtaisia kursseja kattaen laajan joukon harvinaisia sairauksia. Kelan tekemien muutosten ja uuden kilpailutuskauden myötä vuoden 2014 alusta kursseja alettiin toteuttaa uusin, laajemmin otsikoin. Norio-keskus tunnetaan kuitenkin vahvana harvinaisten sairauksien osaajana, jonka vuoksi olemme myös viime vuosina tavanneet kursseilla paljon harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvia lapsia perheineen. Vuoden 2018 alussa alkavalle seuraavalle nelivuotiskaudelle emme Kelan kilpailutuksessa saaneet kursseja, joten tällä hetkellä käynnissä oleva kurssi jää ainakin seuraavan neljän vuoden osalta viimeiseksi Kelan sopeutumisvalmennuskurssiksi. Vuoden 2018 kurssien toteuttajat ja ajankohdat löytyvät Kelan sivuilta kuntoutuskurssihaulla.

Vuosien varrelle on mahtunut paljon tärkeitä kohtaamisia. Olemme saaneet tavata useita tuhansia hienoja lapsia ja aikuisia. Osan perheistä olemme kohdanneet vain kerran ja osa on palannut luoksemme aina muutaman vuoden välein, kun elämässä eteen tulevien uusien vaiheiden myötä on syntynyt tarve moniammatillisen tiimin toteuttamalle sopeutumisvalmennukselle. Asiakaspalautteen ja tekemämme vaikutustutkimuksen mukaan sopeutumisvalmennuskurssit ovat mahdollistaneet lapsen sairauden äärelle pysähtymisen ja oman elämän peilaamisen, uusia näkökulmia ammattilaisilta sekä arjen vinkkien jakamisen vertaisten kanssa. Suurin rikkautemme näiden vuosien varrella on ollut osaava henkilökuntamme. Osa meistä on ollut tekemässä kurssityötä jopa kymmeniä vuosia. Siinä missä me olemme osanneet antaa asiakkaillemme, myös asiakkaat ovat antaneet meille. Käytännön kokemuksemme ja tietomme harvinaisista sairauksista ovat karttuneet jokaisen kurssin myötä ja tuota kokemusta olemme hyödyntäneet perheitä kohdatessamme.

Yhden lehden sulkeutuessa monta lehteä pysyy edelleen avoimena ja uutta syntyy. Vuosien varrella toimintamme on laajentunut ja monet nykyiset toimintomme ovat syntyneet sopeutumisvalmennuskursseilla kuulemiemme toiveiden ja tarpeiden myötä. Vankkaa kokemustamme harvinaisista sairauksista hyödynnämme jatkossa muissa Norio-keskuksen palveluissa: keskustelutuessa ja neuvonnassa, erityisperhetyössä, koulutus- ja tietopalveluissamme sekä vertaistukitoiminnoissamme perheille, sisaruksille, nuorille ja isovanhemmille. Sopeutumisvalmennuskursseja järjestämme tulevana vuonna Veikkauksen varoilla harvinaista sairautta sairastavien nuorten perheille, halkiolasten perheille sekä halkionuorille.

<

Lisää uutisia