Artikkeli

Kiitos palautteesta!

Harvinaiskeskus Norion väki kiittää kaikesta viime vuonna saamastamme palautteesta! Erityiskiitos verkkosivujemme kautta tulleesta runsaasta tietolehtisiä ja diagnoosikuvauksia koskevasta palautteesta: puolessa vuodessa reilut 400 vastausta! Tämä auttaa meitä eteenpäin. Ilonaihe on myös reilut 350 000 käyntiä verkkosivuillamme ja lähes 500 000 sivujen katselua.

Harvinaiskeskus Norion verkkosivujen suosituimmat sivut kävijämäärillä mitattuna ovat tietolehtiset ja lyhyet diagnoosikuvaukset harvinaisista sairauksista ja oireyhtymistä. Sivuillamme on tällä hetkellä tietoa lähes 300 sairaudesta. Kustakin sairaudesta tai oireyhtymästä on voinut jo reilun puolen vuoden ajan antaa palautetta vastaamalla seuraaviin kysymyksiin:

Oliko tästä sisällöstä sinulle hyötyä?

Kyllä Ei Osittain

Mitä muuta tietoa olisit kaivannut? / Muut terveiset (Huom! Jätä yhteystietosi jos haluat vastauksen!)

Saimme viime toukokuun puolivälistä joulukuun loppuun 411 vastausta. Kyllä-vastauksia (”oli hyötyä”) oli 341, ei-vastauksia 6 ja osittain-vastauksia 44. Palautteen runsas määrä samoin kuin kyllä-vastausten suuri osuus on yllättänyt meidät. Saattaa tietysti olla, että tyytyväiset vastaavat herkemmin. Ei-vastaukset (6) liittyivät siihen, (mikäli vastaaja oli perustellut asiaa) ettei saatu riittävästi tietoa jostain tietystä seikasta, tai että tieto oli vanhaa tai oltiin tyytymättömiä kirjoituksen sävyyn.

Terveisiä ja kysymyksiä tuli reilut 60 kpl ja ne sisältyvät tuohon lukuun 411. Kaikki palautteet on luettu ja niille, jotka ovat jättäneet yhteystietonsa on vastattu. Muutamaan kysymykseen emme pystyneet vastaamaan, koska yhteystiedot puuttuivat. Jos siis jäit vaille vastausta, ota yhteyttä: harvinaiskeskusnorio@tukiliitto.fi

Kommenteista ja terveisistä noin puolet oli sellaisia, joissa oli selkeä kysymys johonkin oireyhtymään liittyen. Elinikä, esiintyvyys ja yleisyys olivat seikkoja, joista useasti kaivattiin lisätietoa. Muutamissa kommenteissa tekstiä pidettiin vaikeatajuisena (”vieraskielisiä termejä voisi avata”). Toivottiin myös uusia kuvauksia sairauksista, joista ei ollut löytynyt mitään suomenkielistä. Monet vastaajat kertoivat tai kysyivät omasta tai lapsensa sairaudesta. Näissä asioissa keskustelu on usein palautelomaketta antoisampi tapa käsitellä asiaa, ja Noriossa onkin mahdollisuus puida näitä kysymyksiä yhdessä perinnöllisyyshoitajan kanssa.

Kymmenen kärjessä

Eniten palautteita lähetettiin seuraavista diagnooseista: Fragiili-X-oireyhtymä, Sallan tauti, Downin oireyhtymä, INCL, 47,XXX, Aivokurkiaisen puuttuminen, Noonanin oireyhtymä, 47,XYY, Klinefelterin oireyhtymä ja Prader-Willin oireyhtymä. Tämä menee aika lailla yksiin sen kanssa mitkä olivat Google Analyticsin mukaan Norion eniten vieraillut sivut vuonn 2020. Myös tapahtumakalenterimme oli suosittujen sivujen joukossa. Viime vuonna julkaistiin myös kokonaan uusi osio Syventävää tietoa perinnöllisyydestä.

Päivitämme sivujamme jatkuvasti ja palautteissa esitetyt toiveet jonkin tietolehtisen/diagnoosikuvauksen sisällöstä huomioidaan tai on jo huomioitu mahdollisuuksien mukaan päivitettäessä. Vanhimpiin tietolehtisiin olemme erikseen lisänneet maininnan siitä, että ko. tietolehtinen on päivitettävien listalla. Toivomme runsasta palautetta jatkossakin kaikesta toiminnastamme!

Harvinaiskeskus Norion väki

Kuva: Pexels

<

Lisää uutisia