Artikkeli

Harvinaissairauksien päivänä nostetaan minivähemmistöt keskipisteeseen

28.2. vietetään jo kymmenettä kertaa kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää.

”Hyvä kun joku ajaa meidän minivähemmistöjenkin asiaa”, totesi eräs Norio-keskuksen harvinaissairaiden palveluja kartoittaneeseen kyselyyn vastannut harvinaissairaan lapsen äiti. Minivähemmistöt ovat tottuneet siihen, ettei heidän harvinaista diagnoosiaan tunneta missään ja että sen saa selittää aina uudestaan terveys-, sosiaali- ja koulutuspalvelujen ammattilaisille, maallikoista puhumattakaan. Minivähemmistöt tietävät, että harvinaisen sairauden diagnosointi ja sopivan hoidon, kuntoutuksen ja arjen avun löytyminen kestää, koska sairaudesta ei tiedetä mitään. Tietoisuuden lisääntyminen auttaisi tähän kaikkeen.

Helmikuun viimeisenä päivänä vietetään harvinaisten sairauksien päivää, jotta tietoisuus harvinaissairauksista leviäisi. Päivää vietetään tänä vuonna jo kymmenettä kertaa. Eurooppalaisten harvinaissairauksien potilasjärjestöjen kattojärjestö EURORDIS perusti päivän harvinaisena karkauspäivänä vuonna 2008 lisäämään tietoisuutta, minkä toivottiin auttavan harvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä elämää. Sittemmin päivää on Euroopan lisäksi alettu viettää myös kaikilla muilla mantereilla. Tietoisuuden lisäämisen lisäksi harvinaissairauksien päivänä juhlitaan erilaisuutta – sitä, että meitä on niin monenlaisia harvinaisine ominaisuuksinemme, vammoinemme ja sairauksinemme.

Vuonna 2017 harvinaissairauksien päivän teemana on tutkimus. Teeman tarkoituksena on muistuttaa, miten tärkeää harvinaissairauksien tutkimus on ihmisten elämänlaadulle: tutkimuksen avulla tunnistetaan aiemmin tuntemattomia sairauksia ja lisätään siten ymmärrystä harvinaissairauksista. Tutkimus tukee diagnoosin tekemistä ja tarjoaa tietoa harvinaissairaalle ja hänen läheisilleen. Parhaimmillaan tutkimus voi auttaa uusien hoitojen kehittämisessä ja johtaa parannuskeinon löytämiseen.

Paisti lääketieteellistä tutkimusta, tarvitaan myös tutkimusta harvinaissairauksien kanssa elämisestä, jotta saadaan selville, mitkä asiat oikean diagnoosin ja hoidon lisäksi parantaisivat ihmisten elämänlaatua. Norio-keskuksessa toteutettiin vuonna 2016 asiakastutkimus, jossa kysyttiin asiakkaiden kokemuksia tarjotuista palveluista sekä ajatuksia ja toiveita harvinaissairaiden palveluista yleensä.

Kyselyyn vastasi 159 harvinaissairaan lapsen vanhempaa tai muuta läheistä, joista hieman yli puolelle oli melko tai erittäin epäselvää, mitkä toimijat tarjoavat palveluja harvinaissairaille. Hieman alle puolet katsoivat, että tarjotut palvelut vastaavat perheiden tarpeisiin vain osittain tai huonosti. Kaikkein tärkeimmäksi teemaksi koko tutkimuksessa nousi vertaistuki. Sitä kiiteltiin, sen merkitystä korostettiin ja sitä toivottiin lisää paitsi harvinaisen diagnoosin, myös arjen ongelmien perusteella. "Vertaisten tapaamisen jälkeen on aina helpompi hengittää ja löytää ilon aiheita. Saa perspektiiviä siihen, mitkä asiat ovat oikeasti tärkeitä", kuvasi yksi vastaajista. Myös kolmannen sektorin ammattilaisilta saatua harvinaiseen sairauteen erikoistunutta tietoa ja tukea arvostettiin: ”Lapsestamme huomattiin asioita joita emme aikaisemmin tienneet ja joita terveydenhoito ei ollut huomioinut. Tämä on vaikuttanut lapsemme elämään huomattavasti”, kuvasi yksi vastaaja.

Harvinaissairaiden lasten läheiset toivoivat tutkimuksessa lisää samoja asioita, joita erityislasten vanhemmat usein toivovat: lasten- ja kodinhoidon apua arkeen ja koko perheelle suunnattua matalan kynnyksen toimintaa. Harvinaisuuden merkitys ilmeni kuitenkin osassa vastauksia; tiedon ja tuen tarve on erityisen suuri silloin, kun niitä ei ole missään tarjolla. Vastauksissa toivottiin arkitietoa lääketieteellisen tiedon rinnalle ja kansainvälistä tietoa ja vertaistukea erittäin harvinaisissa sairauksissa. Vertaistukea kaivattiin ylipäänsä lisää: harvinaisten diagnoosiryhmien tapaamismahdollisuuksia ja tukea myös silloin, kun diagnoosia ei ole.

Harvinaisten sairauksien päivä on olemassa, jotta me kaikki muistaisimme, minkälaisia haasteita minivähemmistöt kohtaavat palvelupoluillaan. Tavanomaisia haasteita maustaa se, että tietoa diagnoosista ja sen merkityksestä ei ole juuri kellään. On tärkeää nostaa esiin harvinaisia palvelevan tiedon ja tuen olemassaoloa, mahdollisuuksia ja ongelmia, jotta perheet löytäisivät helpommin polun, jota pitkin kulkea.

Elina Rantanen
Norio-keskuksen kehitysjohtaja

Katso myös:

Harvinaiset-verkoston mediatiedote

Harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi järjestettävät tapahtumat

<

Lisää uutisia