Harvinaismessut viikon ajan verkossa 26.2. -7.3.21!
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoa ja tietoisuutta harvinaisista sairauksista, -oireyhtymistä ja vammaryhmistä. Tänä vuonna tapahtumaa vietetään kokonaan verkossa. Tarjolla on runsaasti erilaista ohjelmaa; tietoa, keskusteluja, harvinaistoimijoiden esittelyjä, musiikkia, teatteriesityksiä jne. Järjestäjänä Harvinaiset-verkosto.
Perjantain 26.2. ohjelmassa alkaen klo 18.00 mm.
- Yhdessä olemme tehokkaampia –EU:n askeleet harvinaissairauksien hoidossa Sirpa Pietikäinen, europarlamentaarikko - aikaa yleisökysymyksille
- Eurooppalainen ja kansainvälinen yhteistyö harvinaisen silmin. Saija Ristolainen-Kotimäki ja Matti Santalahti, Harkko-harvinaisasiantuntijaryhmän jäseniä
- Sä voit! Perinnöllistä ja etenevää harvinaissairautta sairastavan Annukan viesti nuorten harvinaissairaiden kanssa työskenteleville ammattilaisille
- Harvinaiskeskus Norio musisoi…
Launtaina 27.2. ohjelmaa lapsille ja perheille alkaen klo 14.00 mm:
- Harvinaiskeskus Norio: Pohdiskellaan periytymistä- kirjan lukutuokio, Pandan musiikillinen taukojumppa,
- Viidesluokkalainen Aino kertoo arjestaan harvinaissairauden kanssa,
- Leipäteatterin tarinoita, Harvinaistutkija Harvi Holmes, Puppanan jumppahetki, vanhempien puheenvuoro
Sunnuntaina 28.2. alkaen klo 12.00 mm.:
- Perinnöllinen syöpä, Tea Kotajärvi, perinnöllisyyshoitaja/ kätilö, OYS harvinaissairauksien yksikkö
- Matalan kynnyksen tukea ja tietoa harvinaisista sairauksista ja perinnöllisyydestä/ Stöd och information vid sällsynta, ärftliga diagnoser, Maria Hintze, Folkhälsan ja Ulla Parisaari, Harvinaiskeskus Norio
- Vastasyntyneiden harvinaisten sairauksien seulonta, Johanna Lempainen, dosentti, vs. osastonylilääkäri, TYKS harvinaissairauksien yksikkö
- Vaikeat ja harvinaiset epilepsiat, Reetta Kälviäinen, professori, KYS Epilepsiakeskus
- Missä mennään harvinaistyössä? Professori Helena Kääriäinen ja kehitysjohtaja Elina Rantanen, Harvinaiskeskus Norio, KVTL
- Harvinaistyö harvinaisen näkökulmasta, Marjo Mäkelä, Seija Leppänen ja Stefan Taubert, Harkko-harvinaisasiantuntijaryhmä
- Monialainen yhteistyö, TAYS harvinaissairauksien yksikkö
- Potilasjärjestövaikuttaminen –ajankohtaista, tarpeellista ja tehokasta, Mikko Seppänen, osaston ylilääkäri, HUS HAKE
- Harvinaistyö järjestöissä –yhdessä olemme enemmän. Paneelikeskustelu Kristina Franck, Risto Heikkinen, Ritva Pirttimaa ja Paula Sorjonen, Harvinaiset-verkoston jäsenjärjestöjen edustajia
Katso koko ohjelma!
Harvinaismessut ovat kaikille avoimet ja maksuttomat mutta edellyttävät rekisteröitymistä messualustalle. Lue lisää
