Artikkeli

Harvinaiskeskus Norion vuotta 2020 värittivät verkkotoiminnan kasvu ja muutto uusiin tiloihin

Viime vuonna toimintamme siirtyi koronan vuoksi aiempaa vahvemmin verkkoon. Työyhteisömme tiivistyi säännöllisen verkkotyöskentelyn myötä ja vuoden aikana syntyi uusia toimintamuotoja, kuten vasta harvinaisdiagnoosin saaneiden lasten vanhemmille suunnatut verkkokeskustelut, jotka jäivät käyttöön vuoden jälkeenkin. Panda-maskotti seikkaili vuoden aikana aiempaa enemmän lasten korona-arkea piristämässä. Vuoden lopussa Harvinaiskeskus Norio muutti Helsingin Pitäjänmäeltä Allergiatalon uusiin toimitiloihin.

Kasvavat tietosivut toivat lisää kävijöitä

Suomenkielisen tiedon tuottaminen harvinaisista sairauksista on yksi Harvinaiskeskus Norion perustehtävistä. Verkkosivuillamme on tällä hetkellä tietoa noin 300 harvinaisdiagnoosista, joista 40 uutta syntyi vuonna 2020. Lisäksi sivuille lisättiin uusia kokemustarinoita ja uusi, syventävä tieto-osio perinnöllisyydestä. Julkaisimme Harvinaiskeskus Norion ja Tukiliiton sivuilla useita harvinaissairauksiin liittyviä artikkeleita. Eurooppalaista Orphanet-tietokantaa sekä harvinaisartikkelitietokantaa päivitettiin säännöllisesti.

Harvinaiskeskus Norion verkkosivuille tehtiin 352 000 käyntiä, joista 87 % tehtiin tietosivuille. Näille löydetään Googlen kautta tietystä sairaudesta tietoa etsittäessä. Lisääntyvä määrä diagnoosikuvauksia tuo lisääntyvän määrän kävijöitä, joista osa löytää sivujen kautta myös keskustelu- ja vertaistuen pariin. Vuonna 2020 sivuille lisättiin palautelomake, johon vastasi 411 henkilöä. Heistä 83 % oli löytänyt etsimänsä tiedon kokonaan ja 11 % osittain.

Iso osa tilaisuuksista siirrettiin verkkoon

Vuoden aikana järjestimme 56 tilaisuutta, joista 37 oli vertaistapaamisia, 16 tiedollisia seminaareja ja 3 kursseja. Vertaistapaamisista kasvokkain järjestettiin 14, seminaareista 3 ja kursseista 3; koronapandemian vuoksi suurin osa tilaisuusista, yhteensä 36, siirrettiin verkkoon. Lapsia verkossa viihdytti Panda-maskottimme ja pyrimme muutenkin huomioimaan perheen pienimmät mm. lasten harvinaisaiheisella piirustuskilpailulla.

Seminaareja järjestimme yhteistyössä TYKS:n ja HYKS:n kliinisen genetiikan yksiköiden, HY:n, Laurea AMK:n, PWS-yhdistyksen ja muun Tukiliiton toiminnan kanssa perinnöllisistä harvinaissairauksista, geenihoidoista, geenidiagnostiikan tulevaisuudesta, perhetyöstä, sisaruudesta, ikääntymisestä, lapselle puhumisesta, aivokurkiaisen puutoksesta, CAH:sta ja PWS:stä. Seminaaritoiminta onnistui verkossa hyvin ja sen osallistujamäärä ja valtakunnallisuus lisääntyivät. Seminaareista saatiin uutta tietoa ja uusia ajatuksia niin omaan työhön kuin omaan arkeen.

Vertaistoiminnassa toimivia verkkoratkaisuja olivat temaattiset verkkokeskustelut sekä fyysisiä tapaamisia täydentävät tilaisuudet. Kasvokkaisia vertaistapaamisia verkkoversiot eivät kuitenkaan korvanneet. Vertaistapaamisten osallistujamäärät laskivat, koska fyysisiä vertaistapaamisia järjestettiin koronan vuoksi aiempaa vähemmän ja niiden osallistujamääriä jouduttiin rajaamaan. Järjestetyt fyysisille tapaamisille annettiin korkeat arvosanat, sillä vertaistuki on harvinaisissa sairauksissa poikkeuksellisen tärkeää. Verkkovertaistapaamisia pidettiin ennen muuta välitapaamisina ennen mahdollisuutta fyysiseen tapaamiseen.

Vertaistapaamisia järjestettiin lapsensa menettäneille, erityisperhetyön asiakasryhmille, sisaruksille, nuorille, isovanhemmille ja seuraaville diagnoosiryhmille: Schwachmann-Diamond, Rubinstein-Taybi, Cohen, Sallan tauti, ASA-uria, Möbius ja Noonan. Lisäksi toteutimme kaksi verkkoperhepäivää, neljä verkkokeskustelua vasta diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille sekä No mitäs nyt? -verkkoryhmän hiljattain diagnoosin saaneille. Kursseja järjestettiin perheille, joissa nuorella on Williamsin oireyhtymä, perheille, joissa nuorella on jokin harvinainen sairaus sekä nuorille, joilla on huuli- tai suulakihalkio. Vertaistukea välitimme 107 henkilölle hyödyntäen mm. vertaistukirekisteriä, jossa on yli 550 perheen yhteystiedot.

Keskustelutukea, neuvontaa ja erityisperhetyötä harvinaissairaille ja heidän läheisilleen

Harvinaiskeskus Noriossa tarjottiin keskustelutukea ja neuvontaa 1050 kertaa puhelimitse, sähköpostitse, chatissa ja vastaanotoilla. Perinnöllisyyshoitaja tarjosi noin 75 % kaikesta keskustelutuesta ja neuvonnasta. Yhteydenotoista pääosa hoidettiin puhelimitse; toiseksi käytetyin väline oli sähköposti. Vastaanottoja pidettiin 75 ja chat-keskusteluun tuli 168 yhteydenottoa. Perinnöllisyyshoitajan tarjoaman keskustelutuen asiakkaista 30 % oli itse sairastavia, 30 % harvinaissairaan lapsen vanhempia, 11% ammattilaisia, 5 % kantajia, 4 % raskaana olevia ja loput sisaruksia, muita läheisiä tai ei tiedossa. Suurin osa halusi keskustella useammasta asiasta; isoin tarve oli psyykkiselle tuelle ja tiedolle omasta tai läheisen diagnoosista. 2/3 kertoi spontaanisti keskustelun auttaneen.

Erityisperhetyötä tarjottiin perheille, joissa lapsella on pikkulapsi-iässä alkava, etenevä ja varhaiseen kuolemaan johtava sairaus. Suurin diagnoosiryhmä on INCL. Järjestettyjen tilaisuuksien lisäksi erityisperhetyössä tehtiin 39 kotikäyntiä ja tarjottiin käyntien välillä ja niiden lisäksi tukea perheille puhelimitse ja viesteitse noin 1500 kertaa. Perheiden kanssa työskenteleville ammattilaisille järjestettiin 53 työnohjausta tai neuvontaa ja ammattilaisille tarjottiin tukea puhelimitse tai viesteitse noin 1300 kertaa. Lisäksi erityisperhetyöntekijä kirjoitti 45 edunvalvonnallista lausuntoa. Erityisperhetyö on saadun palautteen perusteella sen asiakkaille erittäin tärkeä tukimuoto arjessa jaksamiseksi.

Vaikuttamistyötä harvinaissairaiden hyväksi

Harvinaiskeskus Norion työntekijät olivat mukana verkostoissa ja työ- ja ohjausryhmissä edistämässä harvinaissairaiden ja heidän läheistensä asemaa sekä kehittämässä tiedon levittämistä, kurssitoimintaa ja perheiden palvelupolkuja. Harvinaissairaita koskeviin asioihin vaikutettiin Harvinaiset-verkostossa, jonka varapuheenjohtaja tuli Harvinaiskeskus Noriosta sekä THL:n kansallisessa harvinaissairauksien työryhmässä. Osallistuimme harvinaissairauksien päivänä verkoston isoille harvinaismessuille, mikä oli vuoden isoin tapahtuma juuri ennen koronarajoitusten alkamista. Ylläpidimme sisaruusverkostoa ja olimme mukana LASSO-kurssiverkostossa. Olimme edustettuina TAYS:n harvinaissairauksien yksikön asiakasraadissa sekä KVPS:n ja Epilepsialiiton hankkeiden ohjausryhmissä. Yhteistyötä teimme myös Folkhälsanin, HUS:n kliinisen genetiikan yksikön, Duodecimin sekä Verneri.net -seksuaalineuvonnan kanssa. Osallistuimme yhdessä muun Tukiliiton kanssa vaikuttamiskampanjaan järjestöjen rahoituksen turvaamiseksi #SIKSINorio -tunnisteella.

<

Lisää uutisia