Artikkeli

Harvinaiskeskus Norion verkkokeskustelusarja käynnistyy

Järjestämme keväällä 2020 verkkokeskustelusarjan aiheista, jotka koskettavat harvinaisia ja perinnöllisiä sairauksia. Jokaisessa verkkokeskustelussa kuullaan asiantuntijan lyhyt alustus aiheesta ja sen jälkeen siitä on mahdollista keskustella puheenjohtajan johdolla.

Verkkokeskustelut toteutetaan tiistai-iltapäivisin Teams-alustalla ja niistä jokaiseen ilmoittaudutaan erikseen oheisista linkeistä. Osa keskusteluista on avoimia kaikille, osa vain vanhemmille ja/tai läheisille. Ennen keskustelua ilmoittautuneille lähetetään sähköpostitse linkki, jolla keskusteluun pääsee mukaan sekä ohjeet keskusteluun osallistumiseksi. Keskusteluun voi osallistua äänen ja videon välityksellä tai kirjoittamalla chat-viestejä. Mukaan voi tulla myös vain kuulolle. Keskusteluihin osallistutaan omalla nimellä, mutta niissä ei käsitellä meidän puolestamme yksittäisiin henkilöihin liittyviä asioita. Tietosuojaan liittyvät asiat käydään läpi jokaisen keskustelun alussa. 

Toivotamme teidät lämpimästi tervetulleiksi mukaan kuulemaan ja keskustelemaan! 

Tiistai 7.4. kello 14.00-15.30 
Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä 

Verkkokeskustelu vanhemmille
Alustajana perinnöllisyyslääkäri Helena Kääriäinen 
Puheenjohtajana Sanna Kalmari 

Ilmoittautumiset 5.4. mennessä klikkaamalla tästä

Tiistai 14.4. kello 14.00-15.30 
Harvinainen oireyhtymä + kehitysvamma aikuisella – läheisten ajatuksia ja kokemuksia 

Verkkokeskustelu vanhemmille ja läheisille 
Alustajana sosiaalityöntekijä Pia Henttonen 
Puheenjohtajana Elina Rantanen 

Ilmoittautumiset 12.4. mennessä klikkaamalla tästä

Tiistai 21.4. kello 14.00-15.30 
Miten puhua lapselle perimästä ja harvinaisesta sairaudesta? 

Verkkokeskustelu kaikille kiinnostuneille 
Alustajana perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari 
Puheenjohtajana Sanna Kalmari 

Ilmoittautumiset 19.4. mennessä klikkaamalla tästä

Tiistai 28.4. kello 14.00-15.30 
Vanhempien jaksaminen perheessä, jossa lapsella/nuorella on harvinainen sairaus 

Verkkokeskustelu vanhemmille 
Alustajina erityisperhetyöntekijä, psykoterapeutti Janne Vartiainen sekä vertaistoiminnan suunnittelija, toimintaterapeutti, ratkaisukeskeinen terapeuttiopiskelija Katri Lehmuskoski 
Puheenjohtajana Kristina Franck 

Ilmoittautumiset 26.4. mennessä klikkaamalla tästä

Tiistai 5.5. kello 14.00-15.30 
Geenidiagnostiikan tulevaisuuden näkymät 

Verkkokeskustelu kaikille kiinnostuneille 
Alustajana perinnöllisyyslääkäri Helena Kääriäinen 
Puheenjohtajana Kristina Franck 

Ilmoittautumiset 3.5. mennessä klikkaamalla tästä 

Tiistai 12.5. kello 14.00-15.30 
Mitä kuuluu sisaruksille perheissä, joissa lapsella on harvinainen sairaus?

Verkkokeskustelu kaikille kiinnostuneille
Alustajana Erityinen sisaruus -koordinaattori, toimintaterapeutti, ratkaisukeskeinen terapeuttiopiskelija Katri Lehmuskoski 
Puheenjohtajana Pia Henttonen 

Ilmoittautumiset 10.5. mennessä klikkaamalla tästä

Tiistai 19.5. kello 14.00-15.30 
Norion perhepäivä verkossa: Puuhaa koko perheelle, mukana myös Panda 

Verkkokeskustelu koko perheelle 
Puheenjohtajana Elina Rantanen 
Mukana Harvinaiskeskus Norion henkilökuntaa ja Panda 

Ilmoittautumiset 17.5. mennessä klikkaamalla tästä

 

Lisätietoja:

Elina Rantanen
elina.rantanen@tukiliitto.fi
p. 050 3423 279

<

Lisää uutisia