Artikkeli

50 vuotta perinnöllisyysneuvontaa Suomessa -juhlaseminaari 29.10.2021

50 vuotta sitten Väestöliittoon perustettiin Suomen ensimmäinen perinnöllisyysklinikka, (tuolloin nimellä perinnöllisyysosasto) ja aloitettiin perinnöllisyysneuvonta. Tänä päivänä kaikissa Suomen yliopistosairaaloissa on kliinisen genetiikan yksikkö ja Harvinaiskeskus Norio puolestaan jatkaa matalan kynnyksen toimijana tarjoamalla tietoa ja tukea harvinaisiin, perinnöllisiin sairauksiin valtakunnallisesti.

Miten perinnöllisyyslääketiede on kehittynyt 50 vuodessa ja miten perinnöllisiä sairauksia diagnosoitiin 1970-luvulla ja nyt? Onko jokin pysynyt ennallaan ja miltä näyttävät tulevaisuuden näkymät: jatkuuko genetiikan kehitys yhtä nopeana kuin tähän asti?

Näistä teemoista on tilaisuus kuulla perjantaina 29.10.2021 klo 11.00-15.15 kun juhlistamme merkkipaalua juhlaseminaarilla ”50 vuotta perinnöllisyysneuvontaa Suomessa”. Järjestämme seminaarin yhteistyössä Suomen Perinnöllisyyslääkäriyhdistyksen sekä Suomen Lääketieteellisen Genetiikan Yhdistyksen kanssa. Ennakkoon ilmoittatuneiden on mahdollista seurata seminaaria verkon kautta!

Ohjelma:

Puheenjohtajat: Minna Pöyhönen, perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, professori &

Hannele Koillinen, perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, LT

11.00-11.05 Tervetuloa

puheenjohtaja Minna Pöyhönen

11.05-11.15 Seminaarin avaussanat

strategiajohtaja Liisa-Maria Voipio-Pulkki, STM

11.15-11.40 Perinnöllisyysklinikan perustaminen Väestöliittoon, mistä kaikki alkoi?

perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, dosentti Riitta Salonen-Kajander & perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, professori Helena Kääriäinen muistelevat

11.40-11.50 Lääketieteellisen genetiikan historian tallennus Euroopassa ja Suomessa

perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, dosentti Kristiina Avela, HUS Kliinisen genetiikan yksikkö & perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, dosentti Carina Wallgren-Pettersson, Folkhälsanin perinnöllisyysklinikka

11.50-12.10 Perheen tarina alkuajoilta: miten perinnöllistä sairautta tutkittiin ja diagnosoitiin?

Jyrki Pinomaa

12.10-12.40 Miten perinnöllisyyslääketiede on kehittynyt 50 vuodessa?

professori Helena Kääriäinen

12.40-13.00 Tauko

13.00-13.20 Väestöliiton perinnöllisyysklinikalta Harvinaiskeskus Norioon – kolmannen sektorin työ harvinaisten ja perinnöllisten sairauksien parissa tänään

perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari ja suunnittelija Kristina Franck, Harvinaiskeskus Norio

13.20-13.40 Perheen tarina tänään: miten perinnöllistä sairautta on tutkittu ja diagnosoitu?

Johanna Lindstedt

13.40-14.00 Tulevaisuuden näkymät: mitä tapahtuu tieteessä, diagnostiikassa, tiedon ja tuen tarpeissa sekä neuvonnassa?

perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkärit Maria Haanpää ja Eveliina Salminen, Suomen Perinnöllisyyslääkäriyhdistys ry

14.00-15.00 Paneelikeskustelu tulevaisuuden toiveista, peloista ja näkemyksistä

  • Jyrki Pinomaa ja Johanna Lindstedt, kokemuspuhujat
  • Ulla Parisaari, perinnöllisyyshoitaja, Harvinaiskeskus Norio
  • Kirmo Wartiovaara, perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, dosentti, HUS
  • Satu Wedenoja, ylilääkäri, Harvinaissairauksien koordinaatiokeskus, THL
  • Pekka Louhiala, lääketieteen ja filosofian tohtori, professori

15.00-15.15 Loppuyhteenveto

puheenjohtaja Hannele Koillinen

Lisätietoja: Kristina Franck

kristina.franck@tukiliitto.fi

p. 040 5422 339

<

Lisää uutisia