AJANKOHTAISTA TILAA UUTISKIRJE LAHJOITA OTA YHTEYTTÄ

Mikä Orphanet on?

Orphanet on kaikille avoin verkkopalvelu, jonka tarkoituksena on jakaa luotettavaa, ajantasaista tietoa harvinaissairauksista ja -lääkkeistä. Tiedonjakamisen ohella tavoitteena on lisätä alan ihmisten verkostoitumista ja parantaa harvinaisten sairauksien tutkimusta, diagnostiikkaa ja hoitoa.

Kuka ylläpitää Orphanettia?

Orphanet (sanasta orphan, orpo) perustettiin vuonna 1997 Ranskassa vastaamaan tiedonsaannin ongelmiin harvinaissairauksissa. Perustajina olivat Ranskan terveysministeriö ja Inserm, joka edelleenkin ylläpitää palvelua. Ranskalaisten malli kelpasi myös EU:lle, mikä käytännössä tarkoitti rahoitusta ja muiden Euroopan maiden liittymistä mukaan hankkeeseen, Suomi liittyi vuonna 2004.

Kukin Orphanettiin osallistuva maa kerää ja päivittää tiedot omasta maastaan tietokantaan. Suomesta asiaa hoidetaan Rinnekodin Norio-keskuksesta.

Tällä hetkellä tietosisällöt ovat seitsemällä kielellä. Suomeksi on tehty esittelysivut ja miniartikkeleita sairauksista.

Mitä tietoa Orphanetista saa?

Orphanetissa on tietoa n. 6000 harvinaissairaudesta. Monesta muusta harvinaissairauksien verkkosivustosta Orphanet eroaa siinä, että se tarjoaa tautikuvausten lisäksi tietoa myös palveluista. Orphanetin palveluhakemistosta saa tietoa geenitutkimuksia tekevistä laboratorioista, potilasyhdistyksistä, tutkimusprojekteista, rekistereistä ja biopankeista kussakin Orphanettin kuuluvassa maassa. Orphanetista on myös tietoa harvinaislääkkeistä ja hoitosuosituksia ensiapu- ja  anestesiatilanteisin. Harvinaissairauksien rekisteröintiä varten Orpahnet on kehittänyt luokituksen ja ORPHA-koodit.  

Tutustu palveluun suomenkielisten esittelysivujen kautta Orphanet-Finland !