AJANKOHTAISTA TILAA UUTISKIRJE LAHJOITA OTA YHTEYTTÄ

Tapahtumakalenteri

Etsi tapahtumia

Tervetuloa tutustumaan tapahtumiimme! Löydät tältä sivulta kootusti tulevat tapahtumamme aikajärjestyksessä. Tapahtumat on jaettu eri kategorioihin ja voit tutustua vain myös tiettyjen kategorioiden tapahtumiin. Osaan tapahtumista ilmoittaudutaan tapahtumassa olevan ilmoittautumislomakkeen kautta, osassa on erilaiset ilmoittautumis- tai hakukäytännöt, joihin löydät tiedot tapahtuman kohdalta tai toisaalta sivuiltamme.

Harvinaiskahvilat ovat silloin tällöin järjestettäviä kaikille avoimia kohtaamispaikkoja. Tule nauttimaan herkuista ja tapaamaan meitä Norio-keskuksen väkeä ja muita, joita harvinaissairaudet jollain tapaa koskettavat. 

Tule mukaan harvinaissairaiden nuorten omiin juttuihin! Nuorten jutut on tarkoitettu pääasiassa 13-17 -vuotiaille nuorille. Tapaamisia, illanviettoja, chatteja... - tule kaikkiin tai valitse mieleisesi!

Perhepäivät ovat kaikille avoimia päiviä, joissa pidetään hauskaa koko perheen voimin. Perhepäiviä järjestetään vuosittain yleensä kaksi. Seuraava perhepäivä on tulossa syksyllä 2017, seuraa ilmoittelua!

Järjestämme harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin liittyviä seminaareja ja koulutuksia usein yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa. Pääosin ammattilaisille suunnattujen seminaarien tavoitteena on lisätä heidän valmiuksiaan kohdata perheitä, joissa lapsella on harvinainen sairaus, vamma tai oireyhtymä. Diagnoosikohtaisissa seminaareissa perehdytään tiettyyn harvinaiseen sairauteen ja sen vaikutuksiin lapsen ja perheen arjessa. Seminaareja järjestetään myös esimerkiksi sisaruudesta, lapsen kuolemasta tai harvinaissairauksista yleensä. Seminaarien järjestämistä tukee Sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla. 

Harvinaista sairautta sairastavien lasten ja nuorten sisaruksilla on usein yhtä paljon kysymyksiä mielessä ja tarvetta tuelle kuin kaikilla muillakin perheenjäsenillä. Sisarukset ovat tervetulleita kaikkiin koko perheelle tarkoitettuihin tapahtumiin, mutta olemme koonneet tälle sivulle vain sisaruksille suunnatut tapaamiset ja tapahtumat. Lisätietoa sisarustoiminnastamme löydät sivujemme sisarukset-osiosta.

Järjestämme koko perheelle suunnattuja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseja useille diagnoosiryhmille kymmenien vuosien kokemuksella. Sopeutumisvalmennuskurssien tarkoituksena on tukea lasta ja hänen läheisiään arjessa sairauden tai vamman kanssa. Kursseilla käsitellään lapsen hoitoon, kuntoutukseen ja kehityksen tukemiseen liittyviä ajankohtaisia asioita perheiden omista tavoitteista lähtien. Sivujemme sopeutumisvalmennuskurssit -osiosta löydät tarkempaa tietoa kursseista sekä niille hakeutumisesta.

Tähän tietoa ja kohtaamisia -illat kategorian selostus

Lorem ipsum dolor sit amet, ligula sit nibh adipiscing praesent donec, integer nunc condimentum, in mauris luctus in leo non in, ut a. Consequat velit in vestibulum, risus eget pede vivamus cras suspendisse, id in, auctor eu nunc eros ac turpis. Ultricies magnis eu mattis semper aliquet velit, justo in. Pellentesque quis pulvinar ac ipsum venenatis proin, lectus rutrum nulla tellus, sodales fusce eu lorem amet ac sagittis. Integer ligula purus metus nec tellus lectus.

Järjestämme vertaistapaamisia perheille, joissa perheenjäsenellä on harvinainen sairaus, vamma tai oireyhtymä. Tapaamiset kohdennetaan erityisen harvinaisille ryhmille, joiden on muuten vaikeaa tavata toisiaan ja joille ei järjestetä vastaavaa toimintaa esimerkiksi järjestöissä. Lue lisää vertaistukitoiminnastamme sivujemme vertaistuki-osiosta.