Linkit

Alla on valikoima nettisivuja, joilta löytyy tietoa harvinaisista sairauksista ja joita itse käytämme paljon Norio-keskuksessa. Sivut on ryhmitelty tiedontuottajan (yhdistys, järjestö, tutkimuslaitos jne.) mukaan. Yksittäisestä taudista löydät tietoa diagnoosit tai potilasohjeet-kohdista. Jos sivusto on tarkoitettu ensijaisesti asiantuntijoille, se on mainittu esittelyssä.

Norio-keskuksen tietolehtiset/diagnoosikuvaukset

Kysy perinnöllisistä sairauksista

Suomenkieliset

Englannin- ja ruotsinkieliset

  • Chromosomal Variation in Man  tietokanta kromosomipoikkeavuuksista. Asiantuntijoille. Tuottaja Dr. Digamber S. Borgaonkar, kustantaja Wiley..
  • EUROCAT European Surveillance of Congenital Anomalies, tietoa synnynnäisistä epämuodostumista Euroopassa.
  • Findis Suomalaisen tautiperinnön tietokanta.
  • Frequency of Inherited Disorders Database  tietokanta perinnöllisten sairauksien yleisyydestä (ilmaaantuvuudesta ja levinneisyydestä). Asiantuntijoille. Tuottaja: Institute of Medical Genetics, University of Wales College of Medicine, Cardiff.
  • Genetics Home Reference, tuottaja: National Library of Medicine, U.S.  
  • Genes and Disease, verkkokirja. Kustantajat: National Center for Biotechnology Information (NCBI), National Library of Medicine ja National Institutes of Health, USA.
  • Genetic Alliance, potilasyhdistysten kattojärjestö, USA. Tautilista kohdasta "Disease Info Search".
  • GeneCards, geeneistä, Crown Human Genome Center & Weizmann Institute of Science
  • Genetics Education Center,  Kansas University. Paljon yleistajuista, englanninkielistä genetiikka-asiaa. Diagnoosit: Genetic and Rare Conditions Site
  • Genetics Home Reference, National Library of Medicine. Yleistajuista.
  • GTR, Genetic Testing Registry. (Aikasemmin GeneTests) Tuottaja: NCBI.  Ensijaisesti asiantuntijoille. Haku: kohdasta "GeneReviews" taudin nimellä.
  • Mun-H-Center - Harvinaisten sairauksien (orofacial) resurssikeskus Ruotsissa. Haku etusivulta "Välj en diagnos i listan".
  • Neuromuscular Disease Center. Washington University, St. Louis, MO USA. Tietoa lihassairauksista
  • OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) Tietokanta ihmisen geeneistä ja perinnöllisistä sairauksista. Tuottaja: NCBI. Asiantuntijoille.
  • Orphanet, EU:n rahoittama harvinaissairauksien ja harvinaislääkkeiden verkkopalvelu. Tuottaja: INSERM, Paris. Linkit palveluihin, potilasyhdistyksiin, tutkimuksiin ja muille internetsivuille.
  • Socialstyrelsens (Sverige).  Kunskapsdatabas om små och mindre kända handikappgrupper.
  • Telling stories, understanding real life genetics. Potilaiden, omaisten ja terveydenhuollon ammattilaisten kertomuksia perinnöllisyydestä ja perinnöllisistä sairauksista. National Genetics Education and Development Centre, UK. Ensisijaisesti alan opiskelijoille ja opettajille.
  • Ågrenska, kunskap och informationsmaterial
  • UCSC Genome Bioinformatics. Geenitietokanta. Tutkijoille. Ylläpitäjä University of California Santa Cruz (UCSC) Genome Bioinformatics Group.
  • Unique, Harvinaisten kromosomipoikkeavuuksien tietokanta. Yleistajuista englanninkielistä, aikaisemmin maksullinen, nyt oppaat ilmaisia.
  • Your Genes Your Health Cold Spring Harbor Laboratory, yleistajuista asiaa multimediaa hyödyntäen.
  • PubMed MEDLINE. National Library of Medicine. Asiantuntijoille. Lääketieteen perinteinen kirjallisuustietokanta.

  Verkkolehtien hakemistoja:

  Vertaistuki- ja järjestölinkit

 

Norio-alatunnisteen-logo.png

Kornetintie 8
00380 Helsinki

Puh. 09 8551130
Fax. 09 645 018
norio-keskus(at)rinnekoti.fi
Näytä kartalla

 

Kehitä kanssamme Norio-keskuksen sivuja

Keräämme palautetta Norio-keskuksen kotisivuista pystyäksemme kehittämään niitä käyttäjien toiveiden suuntaan. Vastaaminen vie noin 5 minuuttia ja kysymyksiin vastataan anonyymisti. Mikäli käyt sivuilla usein ja eri tarkoitusten vuoksi, vastaa siitä näkökulmasta, joka sinulla on tällä hetkellä sivuilla vieraillessasi. Kiitos osallistumisestasi!