AJANKOHTAISTA TILAA UUTISKIRJE LAHJOITA OTA YHTEYTTÄ



Artikkeli

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi Hanasaaressa 9.5.2017

STM:n ja Harvinaiset -verkoston järjestämä, yli sadan osallistujan kokous tarjosi mielenkiintoisen katsauksen siihen, mitä harvinaissairauksien alalla on saatu aikaan vuoden 2014 kansallisen ohjelman julkaisemisen jälkeen.

Yhteenvetona todettiin, että omalla toiminnalla muutettavat asiat ovat monilta osin toteutuneet, kansallista sopimista edellyttävät ohjelmakohdat vain osittain ja kuten odottaa saattaa, lainsäädäntöä tai rahaa edellyttävät toimet odottavat vielä toteuttamistaan. Kansainvälistä yhteistyötä edellyttävät mm. harvinaislääkkeiden saatavuuden ja korvattavuuden lisääminen ja tutkimusyhteistyön vahvistuminen. Näkyvin muutos ovat yliopistosairaaloihin perustetut harvinaissairauksien yksiköt, jotka ovat nostaneet tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä ongelmista. Myös kansallisten osaamiskeskusten liittyminen mukaan eurooppalaisiin osaamisverkostoihin (ERN) noteerattiin saavutuksena. Päivän aikana tuotiin useaan kertaan esille huoli kansallisen koordinoivan keskuksen puuttumisesta, varsinkin kun STM:n harvinaissairauksien ohjausryhmä lopettaa toimintansa vuoden lopussa.   

Kokouksessa käsiteltiin myös sote-uudistusta ja lausuntokierroksella olevan keskittämisasetuksen mahdollisia vaikutuksia harvinaissairauksien hoitoon. Keskittämisasetus lähtee yliopistosairaaloiden hyvästä yhteistyöstä. Sote ajaa yliopistosairaaloita aiempaa selkeämmin erikoisosaamista vaativien sairauksien hoitoon, mutta huolta herättää kuitenkin se, ettei sotessa ei ole mitään makuntarajojen yli toimivaa palvelutuotannon mekanismia, mikä olisi tärkeää harvinaissairaille. Paljon puhuttuun asiakkaan valinnanvapauteen sisältyy myös vammaisten ja vanhusten henkilökohtainen budjetointi, joka liittyy hoiva-, kuntoutus- ja asumispalveluihin.    

Päivän aikana saatiin uutta tietoa harvinaissairauksien aiheuttamasta kustannustaakasta (tai vaihtoehtoisesti ajatellen: niihin suunnatusta panostuksesta) HUS:n ja OYS:n vielä julkaisemattomista selvityksistä. Niiden mukaan harvinaissairaiden osuus on n. 6-8% väestöstä, mikä vastaa hyvin kansainvälisten tutkimusten lukuja. Harvinaissairauksien aiheuttamat menot ovat n. 18% kaikista erikoissairaanhoidon kustannuksista. Merkittävä osa kustannuksista tuli viivästyneestä diagnoosista, mutta myös siirtymävaihe lasten puolelta aikuisten puolelle näyttää olevan kustannustekijä.  
  
Hanasaaressa käsiteltiin tapausesimerkkien avulla myös harvinaislääkkeiden saatavuuden ja korvattavuuden kysymyksiä. Keskustelussa tuotiin esille sairaaloiden erilaisista lääkekäytännöistä johtuva epätasa-arvoisuus potilaiden kannalta.  Kysyttiin, onko jatkossa varaa ollenkaan kalliisiin harvinaislääkehoitoihin. Tapausesimerkein pohdittiin myös arjessa selviytymisen ja kuntoutumisen kysymyksiä. Harvinaissairaiden tarpeisiin vastaaminen edellyttää kuntoutuksessakin koordinoitua yhteistyötä ja osaamisen jakamista. Avainsanoja niin hoidossa kuin kuntoutuksessakin ovat moniammatillisuus ja siirtyminen diagnoosikeskeisestä ajattelusta enemmän toimintakyvyn arviointiin. Varmaa on, että soten myötä palveluohjaukselle ja henkilökohtaiselle neuvonnalle tulee olemaan runsaasti kysyntää myös harvinaissairauksien kohdalla.

 

STM: Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017.

 



<

Lisää uutisia